Tudásunk egy csepp, amit nem tudunk, az egy egy egész óceán.(Newton)

Kedves Olvasóink! Az alábbiakban beszámolókat olvashatnak egyesületünk munkájáról, eredményeiről.

Feltöltés alatt


2012. 08. 04.- 06. - Ismét megrendeztük a nyári epilepszia tábort  - Feltöltve: 2012. 09.28.

Tavaly elszomorított, hogy nem tudtuk megszervezni a hagyományteremtő táborunkat. A mai rohanó világban - ahol egyre nehezebb hosszabb időt eltölteni egymással-, fontosnak tartom az ilyen alkalmakat a közösségépítés szempontjából. A helyszín már többször szóba került, mert a Valentin Ház vezetői éveken keresztül hozták ide az akkori csapatot. Idén kaptunk támogatást a község vezetőitől és vállalkozóitól, ami sokat segített a tábor létrejöttében. Szerencsére jó időt fogtunk ki, bár a szombat déli fárasztó utazás sokak számára túlzottan megerőltető volt. A táborhely látványa viszont hamar elfeledtette az elmúlt órák viszontagságait. Miután elhelyezkedtünk, rögtön „megtámadtuk” a szomszédban található strandot. A vacsoránál két részre oszlottunk, egyesek tábortűznél sütöttek hagymás, szalonnás krumplit, míg mások a faluba mentek vacsorázni és az olimpiai közvetítést nézni. Vasárnap jelentős része pihenéssel, kellemes beszélgetéssel és fürdéssel telt. Délelőtt a falu egyik nevezetességével - az erdei kisvasúttal-, utaztunk Csóványosig. Nagy élmény volt mindannyiunk számára! Ekkor kirándultunk is a falu egyik nevezetességéhez a Mária kápolnához. Most közösen vacsoráztunk a tábortűz mellett Major Andi szakácstudományának köszönhetően. Este most mindenki a táborban maradt beszélgetni, kártyázni és az olimpiai közvetítést hallgatni. Az éjszaka ismét rövid volt sokak számára, ezért a fél kilences kelés is korai volt. Szerencsére voltak olyan jófejek, akik vasárnap és hétfőn is megjárták a boltot,hogy reggelit tudjanak hozni a többieknek. Hétfőn reggel mindenki holtfáradtan ébredt, így kimaradt a délelőttre tervezett fürdés. Négy előtt indultunk el és most a Dunakanyaron keresztül jöttünk haza. A Nyugatiba fáradtan, de jó hangulatban érkeztünk és bízunk benne, hogy jövőre is eljutunk valahová.

Szabó Zsolt


 




Parlamentben jártunk 2012. 02. 13-án – Feltöltve: 2012. 02. 27.

Tavaly február 13-án az Európai Parlamentben vettem részt az Európai Epilepszia Napon. A nemzetközi szervezet is fontosnak tartja a törvényhozók megkeresését és megnyerését az epilepsziával élők ügye iránt. Ezért döntöttem el, hogy az idén, a Parlament nyilvános ülésén személyesen osztjuk szét a hét pontból álló kéréseinket, melyeket a Galériában  és a Hírek cím alatt is megtalálnak. Sikerült minden parlamenti párt képviselőjének átadni. Elsősorban arra ügyeltem, hogy a szociális és egészségügyi bizottságban dolgozó képviselőkhöz jusson el. Általában érdeklődéssel hallgattak meg és többen meglepődtek a konkrét számok hallatán. Remélem, sikeresebben tudunk lobbizni érdekünkben a későbbiek során.


Szabó Zsolt, az egyesület elnöke
 



 Ismét együtt a Valentin napon - XVI. Országos Epilepszia Nap 2012. február 18.

Harmadik alkalommal szervezte egyesületünk epilepsziával élők hivatalos rendezvényét, Szent Valentin napján.
Első előadó Dr.Saracz Judit  volt, aki hazai és külföldi gyermekrajzok összehasonlításával mutatta be azt a jelentős életszemléletbeli különbséget, ami elgondolkodtató egy felnőtt számára. Míg a magyar gyerekek rajzai a szomorúságról és a kirekesztettségről „szóltak”, addig az amerikai gyerekek rajzai boldogságot és kiegyensúlyozottságot sugalltak.
Halász Péter Professzor úr, a betegérdekvédő egyesületek munkájának fontosságáról beszélt. Nagyon örültem, hogy előadásának jelentős részének megvalósítását már elkezdtük, illetve a közeljövő tervei között szerepel. Többek között kiemelt szerepet kaphat az internet sorstársaink széles körű eléréséhez.
Ezután Dr.Békés Judit beszélt az epilepsziával élők társas kapcsolatainak nehézségeiről és annak lehetséges megoldásairól.  Sokan  szorulnak pszichológus segítségére, akik segíthetnének e súlyos lelki problémák és élethelyzetek kezelésében.
Majd a regionális munkaügyi központ fogyatékkal élőkkel foglalkozó referense – Homonnai Andrea - tájékoztatta a jelenlévőket a legújabb jogszabályokról és lehetőségekről. Nagy sikere volt előadásának, mert többen most hallottak először az új  jogszabályokról, míg sokan itt kaptak szakmai választ kérdéseikre.
Az idén többen voltak mind a régi, mind az új résztvevők. Úgy láttam jól érezték magukat, és remélem ez a következő összejövetelünk részvételi arányán is látszani fog.




Szabó Zsolt, az egyesület elnöke
 



Epilepszianap Balatonvilágoson - 2012. február 16.

Évtizedes epilepsziás múlttal, azt hiszem, nem minősülünk "pályakezdőknek", ami a betegségünkhöz kapcsolódó, általános alapismereteket illeti. Tudjuk például, hogy minden 100. gyerek és minden 200. felnőtt él epilepsziával; hogy a rohamoknak számos típusa van; hogy mit kell tenni egy rosszullét esetén stb.

Amikor megtudtuk, hogy Dr.Saracz Judit neurológus főorvos Balatonvilágoson tart előadást a környékbeli érdeklődők számára az epilepsziáról, és lehetőségünk van részt venni rajta, elsősorban az vonzott oda minket, hogy milyen fogadtatása van vidéken egy ismeretterjesztő előadásnak, mennyire tájékozottak és befogadók az emberek. Ismerve az előadót, egy kellemes hangulatú programra készültünk.

Saracz főorvosnő a száraz ismeretanyagból egy érdekes, tartalmas előadást "varázsolt", amely igenis tudott újat mondani nekünk is. Az ott hallottakból talán a következők voltak a legfontosabbak, "epilepsziás szemmel".

Sok olyan hallgató volt, akiknek semmilyen érintettsége nem volt, "csak" mint érdeklődő érkezett a Műveledési Házba, és kíváncsian, néhol megdöbbenve hallgatták, milyen sok arca van az epilepsziának, s hogy milyen problémákkal küzdünk. Láthatóan meglepődtek, mennyi ismert  irodalmi alkotó, történelmi személy és tudós élt epilepsziával.
Kaptunk egy kis ízelítőt abból a gyermekrajz-kiállításból, melynek teljes bemutatására az országos epilepszianapon került sor. A kis művészek alkotásainak összehasonlításával mutatott rá a Főorvosnő egy szívszorító érdekességre: míg a magyar gyerekek rajzai fájdalomról, a kiközösítettség érzéséről meséltek, az amerikai gyerekek képein nyoma sem volt szomorúságnak vagy a másság nyomasztó tudatának.
Meghatottak az ott hallottak, ill. maga a rendezvény egésze: jó érzés volt azt látni, hogy nem hagy mindenkit hidegen a "szent betegség", és még soha senkit nem hallottam ilyen lelkesedéssel, hivatástudattal beszélni az epilepsziáról az epilepsziával élőkért.
Úgy gondolom, az előadás egyik célja, a "ködoszlatás" is megvalósult, és az ott lévők a jövőben segítőkész, hozzáértő empátiával fordulnak majd betegtársainkhoz.

Ezúton is köszönjük, hogy ott lehettünk!

Eszter
 




2011. 02.10. - 
Nemzetközi Epilepszia Nap Strasbourgban

Az ILAE február és 15.-én és 16-án tartja meg az idei Nemzetközi Epilepszia Napot Strasbourgban. Célja, hogy lehetőséget biztosítsanak az Európai Unió képviselőivel való találkozásokra. Itt Szabó Zsolt elnök osztja meg tapasztalatait külföldi sorstársainkkal és parlamenti képviselőkkel.

Az alábbi problémákat emelik ki:

Az elmúlt évek egészségügyi kiadásainak csökkentése következtében több neurológiai osztály is megszűnt. Legnagyobb problémát az OPNI bezárása okozta, ami országos ellátási kötelezettségű intézmény volt. Vannak olyan régiók, ahol komoly problémák alakultak ki az orvosi ellátás tekintetében.

A gyógyszer rezisztens betegek kb. 20%-a dolgozik. 2004 óta folyamatosan csökken a munkahelyek és a csökkent munkaképességűeket foglalkoztató cégek száma is. Ha ebben a szektorban is bővülnének a lehetőségek, akkor sokan dolgozhatnának a rokkantnyugdíj mellett. Ez is egyik oka annak, hogy a rendszeres rohamokkal élő sorstársaink nagy része ( 90%) kisebb-nagyobb lelki problémákkal küzd, amit csak szakemberek segítségével oldhatna meg. Az ország több régiójában nem tudják igénybe venni pszichológusok segítségét. A megoldás része lehetne a sport is, de a legtöbb helyen nem biztosítanak helyiséget vagy sportpályát félve az esetlegesen bekövetkező balesetektől. Komoly diszkriminációnak tartjuk azt a most tovább szigorított rendelkezést, hogy az epilepsziával élő ember 3 év gyógyszeres és + 2 év gyógyszermentes tünetmentesség után kaphat jogosítványt. Ha egy súlyos cukorbeteg és egy többszörös infarktuson átesett ember vezethet, akkor mi is szeretnénk csökkenteni a tiltás idejét. Mindenki számára elfogadható lenne 2 év gyógyszer melletti tünetmentesség igazolása, és az egyéni elbírálás lehetőségének biztosítása
 


"Köszönet a diákok tájékoztatásáért!

Eszti és Zsolt 2011. október 21-én iskolánkba látogatott és ott egymást követően három különböző osztályban, osztályfőnöki óra keretében tájékoztatta a szerencsés és érdeklődő diákokat az epilepszia alapkérdéseiről.
Meséltek a megélt személyes tapasztalatukról, egyéni életükről, arról, hogyan tudták elfogadni saját betegségüket,  hogyan fogadta és kezelte azt közvetlen környezetük, legfőképpen pedig arról, hogy betegségük nem fogyatékosság, mint azt sokan tájékozatlanságból vagy merő rosszhiszeműségből állítják.
A fiatalok most szembesültek először autentikus személyektől ezzel a kérdéssel, mélyen megrendülve hallgatták az élettörténetüket, elképedtek azon milyen sok és értelmetlen nehézséggel kell megküzdeni az amúgy is nehéz sorsú embertársainknak pusztán  amiatt, mert a társadalom nem képes esélyegyenlőséget biztosítani, sem a tévhiteket eloszlatni.
Hallottunk más korok sokkal humánusabb, sőt kitüntetett bánásmódjáról, történelmi, irodalmi, tudományos élet kiválóságairól, akik lehetőséget kaptak megmutatni értékeiket, különleges érzékenységüket, tehetségüket.
Kétség sem fér hozzá, hogy a gyerekek ezentúl másképp tekintenek az epilepsziára és az epilepsziásokra.
Egybehangzóan nagyon pozitívan értékelték az elhangzottakat, hozzátéve, hogy már jóval korábban kellett volna erről beszélgetni, nagyon sok még a fehér folt a betegséggel, annak típusaival és azzal kapcsolatban hogyan reagáljon, miként viselkedjen egy átlagember ha közvetlen környezetében megjelenik a betegség, mit tegyen az utca embere ha segíteni akar?


Mit is mondhatnék én, mint középiskolai tanár? Mint anya, vagy mint ember? Azt gondolom tanítványaimmal együtt csak ezt: KÖSZÖNÖM.
VISSZAVÁRUNK BENNETEKET!

Hegedüs Gabriella
Középiskolai tanár"

 



Beszámoló a XV. Epilepszia Napról -  2011. április  02.

Az Epilepszia Nap szervezőivel közösen izgatottan vártuk április 2-át. Idén alaposabban tudtuk előkészíteni:
Támaszkodni tudtunk a tavalyi személyes tapasztalatokra és a résztvevők visszajelzéseire. Azóta egy megújult honlapot működtetünk, ahol személyesen is feltehetik kérdéseiket az érdeklődők. Az előadások szervezésekor figyelembe vettük a leggyakoribb felvetéseket. Egy beteg érdekvédő szervezet sikeres munkája szempontjából fontosnak tartom a jó együttműködést a szakmai szervezettel. Ezért örülök, hogy Dr. Jerney Judit Főorvos Asszony elvállalta a védnökséget. Szintén megtisztelő volt számunkra Dr. Széll Enikő Asszony részvétele, aki az Egészségügyi Államtitkárság képviseletében jött el közénk.
    A legtöbb kérdés a műtéti lehetőségekről és a serdülőkori pszichés zavarokról illetve iskolai diszkriminációkról szóltak. Ezért kerültek szóba ezek a témák az előadások során, melyek nagy érdeklődésre, pozitív visszajelzése volt.
A másik legnagyobb probléma a munkanélküli járadékok és a rokkantnyugdíjak felülvizsgálata. Az első témakörben sok hasznos információval lettünk okosabbak az előadásból, míg a másik kérdésre az államtitkárságtól várjuk a megnyugtató választ.

Egyesületi beszámolómban a tavalyi év eredményeiről mondtam néhány szót. Kiemelném ismeretterjesztő kiadványunk megjelentetését, - A barátom epilepsziás - amit az egyre sikeresebb iskolai előadásainkon terjesztünk. Szintén nagy előrelépés a fotópályázaton való részvétel és az eredményes szereplés. Tavaly részt vettünk egy országos rendezvényen is, a Civil vásáron, ami szintén több ember összefogásával sikerült. Tavaly nyáron ismét sikerült megszervezni az Epilepszia tábort, ami szintén közösségformáló erő. Ezután tartottuk meg a színvonalas pályázati munkák díjazását és a munkák bemutatását. A nap egy jó „bulival” zárult, hogy a közel 70 résztvevő levezethette fáradalmait, feszültségeit.

Szeretném megragadni az alkalmat, hogy minden lelkes szervezőnek megköszönjem áldozatos munkáját!


Szabó Zsolt, az egyesület elnöke
 

2010. november  - Fotópályázat - "Angyalok lencsevégen"

Örömmel tájékoztatjuk olvasóinkat, hogy az alábbi pályázatra : "Angyalok lencsevégen"című pályázatra a beküldött fotónkkal, bekerültünk a legjobb 5 közé: " Tévhit" címmel.
Az egyesület egy éves előfizetést nyert a Vodafontól. Köszönjük mindenkinek, aki ránk szavazott!



 


2010. 05. 26. - Irodalmi  pályázatunk I.helyezettjének írását olvashatják

Simon Eszter: Feltámadás


Simon Eszter: Feltámadás


Valaki furcsa hangot adott ki, és hallottam a huppanást is, amikor a földre esett. Úgy éreztem, mintha a hörgés az én tüdőmből szakadt volna fel a lelkemmel együtt, és az ütés fájdalmát is éreztem. Mintha álmodtam volna, úgy "láttam" kívülről saját rohamomat. Mégis úgy tetszett, más szenved, én pedig azonosulok vele, mint egy regény főhősével. Lelki szemeimmel láttam, hogy az illető rángatózik, mert nekem is mindenem görcsben volt. Még azt is "elképzeltem", hogy a beteg egész lelkét elárasztja valami fásult félelem. Nevetséges, de egy pillanatra még sajnáltam is a szenvedőt.
S előtte? Úgy szédültem, hogy az már szinte kellemes volt, mint amikor Papa a két kezemnél fogva forgott velem, s repültem a levegőben. Aztán később már nem volt ilyen jó, és olyan furcsa hányingerem volt, amilyen máskor soha. Mintha a rekeszizmom és a tüdőm között lett volna egy dugó, amelyet a számon keresztül próbáltak volna kihúzni. S itt jött a filmszakadás… Sok helyen és helyzetben lettem már rosszul, de ez az érzés állandó, s a "dugó" a figyelmeztető jelzés, hogy mindjárt jön, már elindult... Nem tudom, a többit roham előtt, közben vagy után éreztem, esetleg álmodtam csupán, és fogalmam sincs, hogy mennyi ideig tartott – addig biztosan nem, mint megfogalmazni.
 
Nagyon lassan jutott el a tudatomig, hogy én fetrengek a földön, nem pedig egy ismeretlen. Engem állnak körül, nekem lenne szükségem segítségre, egy kedves szóra, egy válaszra a kimondatlan kérdésre: hogy hol vagyok, mi történt, hogyan jutok haza. Kinyitottam a szemem, és tényleg ott állt rengeteg ember. Aztán visszhangszerűen hallottam a szirénát, és kezdtem észhez térni. Féltem az emberektől, ezért felnéztem az égre, hogy ne lássam az arcukat. Mint egy Kosztolányi-vers. Fák magasodtak a közelben, amelyeken az utolsó levelek sárgálltak, a gyér lombok között pedig kék-fehér égbolt és ezüstös fénycsóva vakított. Aztán, mintha napfogyatkozás lett volna, újra hatott a bűbáj, amely mély álomba ringatott, és a "következő pillanatban" már hófehér falak között, a kórházban ébredtem. Mennyi volt ebből a valóság, s mennyit álmodtam – nem tudom.
Mégsem haltam hát meg, pedig volt néhány pillanat, amikor azt hittem, ez már a vég. Nem féltem a haláltól, csak feszülten vártam, hogy minél előbb túlessem rajta. Állítólag majdnem hat órát aludtam. Nem emlékeztem arra sem, hogyan mentem haza, de látszottak a tűszúrások nyomai, enyhe izomlázam volt, és itt-ott kékes foltokat is felfedeztem magamon, mégis, nehéz volt elhinni, hogy mindez valóban megtörtént. Eltelt aztán néhány óra, s eszembe jutott a "Kosztolányi-vers" és a "dugó" a tüdőm alatt.
Nem mindig tudok visszaemlékezni, néha még a „dugóra” sem, s az is lehet, hogy voltak rohamaim, amelyekről mások elmondása nélkül sosem szereztem volna tudomást. Ami mégis megmarad néha, az úgy sejlik fel, mint egy álomfoszlány – egy olyan rémálomé, amely vissza-visszatér, hogy megnehezítse az életemet.
 
Sokszor kérdezték tőlem, hogy pontosan mi az epilepszia. Olyankor mindig elmondtam, hogy az idegrendszer betegsége, kóros izgalmi állapot, görcs stb. Aztán elgondolkodtam, mi is valójában ez a "szent betegség".
Az epilepszia egy stigma, szinte minden lelki problémánk alfája és ómegája, még akkor is, ha nem a betegség nyomaszt.
Miért kell szégyent éreznem olyasmi miatt, amiről nem is tehetek, és miért nem elmondani, hanem szemlesütve bevallani kell, hogy epilepsziával élek?
Már kinőttem abból, hogy a rohamok miatt sajnáljam magam, és a betegségtudat rányomja a bélyegét a hangulatomra, de az el nem fogadást és a megaláztatásokat nem tudom megszokni. Dühöt és fájdalmat érzek, amikor egészséges emberek szájából hallom a frázissá silányult, biztatónak szánt mondatot: "Az epilepsziával együtt lehet élni". Ez így igaz, bár a lehet szó helyett a muszáj helyénvalóbb, hiszen ennél az eljegyzésnél senki nem kérdezte meg, hogy akarok-e epilepsziával élni. Mégis, azt gondolom, hogy ezt nincs joguk kimondani azoknak, akik nem látták még a Kosztolányi-verset az égen...  (2009. október)
 
Van egy visszatérő álmom, amely csaknem két hónapon át kínzott, s az emléke ma is fáj. A munkahelyemre szeretnék bemenni, de a portás az utamat állja, és közli, hogy „felsőbb utasításra” nem engedhet be az épületbe, csak az üzemorvosi rendelőig. Hirtelen olyan érzésem van, mintha egy léggömb kezdene el dagadni a mellkasomban. Kérdezgetem a portást, hogy mi folyik itt, de csak a fejét csóválja. Próbálok mosolyogni, nyugodtnak tűnni, pedig már érzem a szememben a könnyeket, és remegnek az arcizmaim a visszafojtott sírástól. Várom, hogy jöjjön valaki, aki majd elmagyarázza, hogy itt valami tévedésről van szó, és nyugodtan bemehetek. Végre megjelenik egyik kedvenc kollégám, s amikor ráteszi a kezét a vállamra, a szikrányi emberségtől, amelyet érzek, és attól, hogy itt van valaki, aki megért, s talán meg is véd, kitör belőlem a zokogás, de úgy, hogy majd’ megfulladok. „Nem akarnak beengedni!  Kérlek, szólj nekik, mondd meg, hogy nem csináltam semmi rosszat!” – panaszkodom, mint egy kisgyerek. Látom az arcán azt is, hogy sajnál – és azt is, hogy nem segít, s ettől még szánalmasabbnak érzem a helyzetem. Még mindig ugyanott ácsorgok, riadtan nézek körül, hátha meglátom azt a „valakit”, aki biztos, hogy most is segít, hiszen eddig is mindig megvédett. A várt személy nem jön, ellenben az üzemorvos behív, s csak egy pillantást vet a papíromra, majd a nővérke elővesz egy nyomtatványt, s a doktornő bekarikázza rajta, hogy egészségügyileg „ideiglenesen alkalmatlan” vagyok a munkavégzésre. Ha a nyolchetes türelmi időszak végéig nem leszek rohammentes, felmondanak.
 
Ebben a rémálomban az a szörnyű, ahogy amikor felriadok éjjel, verítékben fürödve, nem nyugtathatom magam azzal, hogy „ez csak egy álom volt”, mert a valóságban megtörtént események köszönnek vissza bennük olyan tisztán, olyan élesen, hogy szinte újra és újra végigélem a megaláztatás minden pillanatát.
Másodfokon a foglalkozás-egészségügyi szakértő úgy dönt, hogy alkalmas vagyok, visszamehetek dolgozni. A várt öröm és megkönnyebbülés valamelyest elmarad, mert azonnal eszembe jut, mi vár majd rám az első hetekben. Vannak azonban olyan dolgok, amelyekre nem lehet felkészülni. Kezembe kerülnek levelezések, amelyeket a vezetőség küldözgetett egymásnak arról, hogy veszélyeztetem mások épségét, a cég zavartalan működését, nem tudnak miattam dolgozni a kollégáim, munkavégzésre alkalmatlan állapotban jelenek meg reggelente, de igazából nem ezek a rosszindulatot tükröző, abszurd gondolatok forgatják bennem a kést, hanem az aláírások, amelyek a levelek végén állnak. Azoknak a szignói, akikben a legjobban bíztam, akiket őszintén megszerettem.
„Hol engem valami közelről, mélyen sebez, ott hallgatok” – írta Arany. De csak az tud megsebezni, akit igazán szeretünk, csak az némít meg, akinek sok és fontos dolgot tudnánk mondani. Nem is tehetek most mást, hiszen haragudni sincs erőm. Egybeolvad a múlt és a jelen, a rengeteg méltatlan sérelem, amelyet az epilepszia miatt szenvedtem el, és inkább nem gondolok arra, hogy mit hoz majd a jövő. Bizalmat biztos, hogy nem, és egy ideig őszinte, nyílt beszélgetéseket sem.
 
      Néha kell is hallgatni, amikor úgy érezzük, a szavak nem boldogulnak, hogy a csend összevarrja a sebeket, feloldja a némaságot – csak várni kell „egy elfelejtett” szóra”, elveszett érzésre.
„A gyertyák csonkig égnek” így is, úgy is – csak az nem mindegy, lángjukkal házakat égetnek porig, vagy meleget és reményt visznek az emberek életébe.
 


 


 
2010.08.08


Augusztus 26-án végre megkezdődött a várva várt egyhetes táborozás, melynek helyszíne végül Göd lett. A tizenkét fős csapatból néhányan már évek óta ismerték egymást, de sokunk számára a legtöbb arc ismeretlen volt.  A délelőttönkénti „kerekasztal-beszélgetések” és a közös főzés, étkezés, a Duna-parti séták, a váci kirándulás, a strandolás pillanatok alatt közösséggé formálták a sok „idegent”, és kialakult egy olyan családias légkör, melyben őszintén és nyíltan tudtunk beszélgetni egymással. Kezdetben úgy tűnt, az időjárás nemigen kedvez nekünk, de a hét második felére visszatért az igazi nyár, így a tervezett programoknak nem kellett elmaradniuk. Azt mondják, gyorsan repül az idő, ha az ember jól érzi magát, és tényleg nagyon rövidnek tűnt ez az egy hét, de talán jövőre is sikerül összehozni egy hasonló nyaralást – addig pedig tarthatjuk, és szorosabbra fűzhetjük a kapcsolatot a táborban megismert barátokkal.  (S. E.)

 
 

Petíció 2008. május 26. -  A demonstrációra Olimpiai parkban került sor, ahol  Dr. Szily Katalin vette át petíciónkat.

"Tisztelt Házelnök Asszony!

1.Az epilepsziával élő emberek „másodrangú” állampolgárok a hátrányos helyzetűek „mini társadalmában” is. Miért? Mert ez a betegség még ma is a titkolt, szégyellt betegségek közé tartozik! 18 évvel a rendszerváltás után ezt felháborítónak tartjuk! Az európai államokban már oktató-és reklámfilmek segítségével eloszlatták a társadalom félelmeit. Kérjük, hogy támogassák ilyen oktatófilmek vagy videoklippek létrejöttét. Támogassák az egyesületet olyan előadások létrehozásában, ahol munkaadók és iskolák részére tartanánk képzéseket. Segítsenek, hogy mi is hasznosnak érezhessük magunkat!

2. Nagyon szomorúan vettük tudomásul a Valentin Ház bezárását, és annak méltatlan módját. Tíz eredményes év után több figyelmet érdemelt volna! Kérésünk a következő: Az épület nagysága lehetőséget adott arra, hogy egész napos rehabilitációs intézményként működjön. Nemcsak Budapestről, hanem elsősorban Pest megyéből, de az ország különböző részeiből jártak foglalkozásaikra. Sok fiatal itt tanult meg közösségben élni és dolgozni, és segítették hozzá, hogy önállóan intézze saját ügyeit. Európai Unió-s pályázatok segítségével több szakmát is sikerült elsajátítaniuk, és nagy részük el is tudott helyezkedni. Ezek megszűnte, nagy űrt hagyott maga után! Kérjük, hogy gondoskodjanak hasonló nagyságú épületről vagy lakásról, ahol ezt a többfunkciós feladatukat végezni tudják.

3. E számunkra felfoghatatlan probléma azonnali megoldásra vár! Az osztályok bezárásuk után több intézménybe kerültek. A betegek beteglapjai viszont az OPNI pincéjében maradtak. Sok esetben előfordult, hogy a sürgős beavatkozás miatt, azonnal szükség lett volna a vizsgálati lapokra. Ezeket a betegeknek sem adták ki,személyiségi jogokra hivatkozva. Saját maguktól védték az adataikat! Ez egy fél éve húzódó folyamat. Ma már az ügy abban a fázisban van, hogy már csak egy levéltári engedély szükséges a kórlapok megszerzéséhez.

Kérjük, hogy e témában a leghamarabbi intézkedésre kötelezzék az érintett hatóságot és vizsgáltassák meg, hogy mi és kik okozták a
késlekedést, és erről tájékoztassák a demonstrációs bizottságot.

Üdvözlettel:

Szabó Zsolt
demonstráció szervezője"