Tudásunk egy csepp, amit nem tudunk, az egy egész óceán.(Newton)

Minden, amit az epilepsziáról tudni érdemes


Kedves Olvasóink! Az alábbiakban az epilepsziáról találnak tényeket, érdekességeket, cikkek és honlapok ajánlásával. A bevezető cikk után igyekszünk mindig a legfrissebb érdekességekre felhívni figyelmüket.

 




Az epilepszia, avagy a Szent Betegség (morbus sacer), melyet már az ókortól ismernek, ismerünk. Az epilepszia gyűjtőfogalom, amely magába foglal minden olyan kórállapotot, mely ismétlődő rohamokban jelentkezik s melyet az agyi idegsejtek izgalmi tevékenysége okoz. Az epilepszia diagnózisát általában akkor mondjuk ki, ha ismétlődő epilepsziás rohamok vannak jelen. Tehát az epilepsziás roham és az epilepszia két különböző fogalom.





 
Ma élő hírességek: sportolók, énekesek, akik felvállalják, hogy epilepsziával élnek:  - Feltöltve: 2013.05.10.

Lil Wayne epilepsziás

"Lil Wayne elárulta, hogy epilepsziás rohamokkal küzd – minderről a Power 106 FM rádiónak adott interjújában beszélt."

Forrás: parameter








A svájci Lucas Fischer férfi tornász, aki  EB ezüst érmes lett Moszkvában. Ő szintén epilepsziával él, felvállalja, támogatják és hatalmas eredményeket ér el. (a képre kattintva láthatnak vele egy riportot, s közben egy-egy gyakorlatát)



A sport mellett nagy sikerrel énekel és koncertezik.   (a linkre kattintva megnézheti egy klippjét)






 




Emma Alice Beamish íroszági krikett játékos, aki nemzetközi szinten elismert, és bátran felvállaja, hogy epilepsziával él. Azt vallja magáról, hogy őt az epilepszia még nem akadályozta meg sikereinek elérésében, csak megnehezíti az ő munkáját.









David Greene, a walesi gátfutó, aki specializálódott a 400 méteres gátfutásra. Greene a jelenlegi európai, és a Commonwealth világbajnok.










 Leon Legge - Az angol profi labdarúgó, aki jelenleg  a Brentford  középhátvédeként játszik.




"Kilenc évvel ezelőtt a 25 éves sportoló rettegett. A biztató labdarúgókarrierjének majdnem vége lett, mielőtt elkezdődött volna. Iskolásfiúként, már az volt a célja, hogy profi labdarúgójátékos legyen. Az atlétikai készségeire és labdairányítására gyorsan felfigyeltek az edzők. 16 évesen egy motorkerékpár-balesetet követően Leont epilepsziával diagnosztizálták."
 

A rohamnál is rosszabb a kiközösítés - Feltöltve: 2013.01.04.


"Az epilepsziás gyerekek 80 százalékánál már teljesen kiiktathatók a rohamok, amelyeket egyébként a szülő segíthet kevésbé félelmetessé tenni. A kívülállók pedig azzal segíthetnek a legtöbbet, ha nem közösítik ki a beteg gyerekeket."

Forrás: origo


 
Epilepsziás rohamokra keresnek gyógyírt magyar kutatók  - Feltöltve: 2012. 09. 19.


"Magyar kutatóknak állatkísérletekben sikerült koponyán kívül elvégzett elektromos ingerléssel megállítani az epilepsziás rohamok egy bizonyos típusát. Eredményüket az egyik legrangosabb tudományos folyóirat, az amerikai Science magazin augusztus 10-i számában ismertették."

Forrás: origo - tudomány


 


"Valentin napkor Európában hatmillió ember gondol magára. A betegségére, az epilepsziára. Az epilepsziásoknak Valentin a védőszentjük. Ma Budapesten, a Marczibányi tér 3-ban Valentin emberek találkoznak. Betegszervezeti fórumot tartanak, meghallgatják, mit hoz számukra az új munka törvénykönyve, és kihirdetik az epilepsziások művészeti pályázatának eredményét. Tudták, hogy Moliére, Dosztojevszkij, Paganini és Van Gogh is Valentin ember volt?"


A Népszava online 2012. február 18-án megjelent cikke ; írta: Scipiades Erzsébet - Ajánljuk figyelmébe minden érdeklődőnek.

A cikk alapján betekintést nyerhetnek, hogyan viszonyulnak az epilepsziásokhoz napjainkban is. - Feltöltve: 2012.03.22.

Forrás: www.népszava.hu


 





Világújdonság az epilepszia kezelésében "A világon az elsők között új sebészeti eljárással mély agyi stimulációs eszközt (agyi pacemakert) ültettek be epilepsziás betegeknek a PTE Idegsebészeti és Neurológiai Klinikáján. Az új terápiás lehetőséget nyújtó beavatkozás részleteit kedden ismertették a szakemberek." Forrás: www.pecsma.hu 



 







Betegtájékozató
: Mit kell tudnunk az epilepsziáról?

Összeállította: Békés Judit- Halász Péter 2010.
UCB gyógyszercég támogatásával jelent meg.

A kiadvány teljes tartalmát megtekinthetik a képre kattintva.







 





Biztató siker az epilepszia gyógyításában

"Áttörést jelenthet az epilepszia kezelésében egy új műtéti eljárás, amit Közép-Európában először Pécsen alkalmaznak. A múlt héten két betegen már sikeresen végrehajtották az operációt. Magyarországon hatvan ezren szenvednek epilepsziában, közülük minden harmadik embernek sem a gyógyszeres kezelés, sem a hagyományos műtéti eljárás nem segít."

 Forrás: www.rtlklub.hu - 2011. március 08. - A logóra kattintva megtekinthetik a videófelvételt is.


 




Magyaroké az agykutatók első Nobel-díja

"Három magyar kutató kapta az "agykutatás Nobel-díjának" is nevezhető Agy-Díjat (The Brain Prize), melyet a dániai Grete Lundbeck Európai Agykutatási Alapítvány első ízben ad át május 2-án Koppenhágában. Az egymillió euróval járó új díjat a memória-folyamatokban kulcsszerepet játszó agyi ideghálózatok feltárásáért Somogyi Péternek, Freund Tamásnak és Buzsáki Györgynek ítélték oda."
 
                  


 Forrás: Népszabadságonline - 2011. március 07.


 




Szent Valentin betegei - Szerző: Kiss Éva

"Az epilepszia, amelynek világnapját védőszentje, Szent Valentin napján tartják, ma is a kevésbé ismert, ám rettegett betegségek közé tartozik. A köztudatban számos félreértés, tévhit övezi, beszélni kell róla!"


Forrás: Hazipatika.com



 




 

A történelmi feljegyzések tanúsága szerint jó néhány híres ember szenvedett epilepsziában; a betegség nem válogatott sem rang, sem hírnév tekintetében. Az epilepszia az emberiség egyik ősi, feljegyzésekben leggazdagabb, megkülönböztetett   figyelemmel kísért kórképe.
 
Néhány példa a híres epilepsziás művészek, politikusok közül közül: 



Caius Iulius Caesar (Kr. e. 100. július 13. – Kr. e. 44. március 15.) római hadvezér és politikus élete utolsó két évében szintén rohamai voltak, valószínűleg egy agydaganat következményeként. Állítólag egy rohama során beleesett a Tiberius folyóba. A rómaiak az emberi vérnek gyógyító hatást tulajdonítottak, Caesar idejében az epilepsziát az elesett gladiátorok vérének kiszívásával igyekeztek kezelni.
 








Niccolò Paganini (Genova, Genovai Köztársaság, 1782. október 27. – Nizza, Franciaország, 1840. május 27.) itáliai hegedűművész, zeneszerző, a 19. századi romantika korának legjelentősebb hegedűvirtuóza. Elkápráztatta hallgatóit legendás előadóművészetével, hatalmas vagyont szerzett és nemzetközi hírnévre tett szert. A kortársak számára hihetetlennek tűnt ez a hangszeres tudás, ezért nevezték technikáját boszorkányosnak őt magát pedig az ördög hegedűsének. - Négy éves korában súlyosan megbetegedett (kanyaró), minek folyományaként gyakran kataleptikus görcsökben szenvedett. Betegsége végigkísérte egész életén.




Fjodor Mihajlovics Dosztojevszkij ( Moszkva, 1821. november 11. – Szentpétervár, 1881. február 9.) orosz író. A világirodalom és az orosz irodalom mindmáig legnevesebb képviselőinek egyike, a 19. századi orosz irodalom felemelkedésének kulcsfigurája, az ún. filozófiai-ideológiai regény vagy eszme-regény műfajának megalkotója, a lélektani regény mestere.
Saját feljegyzéseinek köszönhetően az utókor sokat tud Dosztojevszkij epilepsziájáról. Kilenc esztendős korában élte át első rohamát, amit 25 évesen követett a következő.
Ezután már szinte naponta, havonta jelentkeztek a kisebb-nagyobb intenzitású rohamok. A grand-mal-t, a nagyobb rohamokat transzcendens boldogság eksztatikus állapota előzte meg, azután a rettegés kerítette hatalmába. Írásaiban körülbelül harminc epilepsziás karakter jelenik meg.




Lev Nyikolajevics Tolsztoj (1828. szeptember 9. – 1910. november 20.) Az orosz irodalom és a világirodalom egyik legnagyobb alkotója, „legragyogóbb lángelméje”, a realista orosz próza mestere.
Tolsztojnak állítólag szintén voltak rángógörcsei.
Az erkölcsi fejlődést a jellem legfontosabb tulajdonságának tartotta, amely folytonos és sohasem szűnik meg.
Akkor szólt leghatékonyabban az élet érdekében, amikor a halálról írt. „Minden gondolatunk a halálról az élet szempontjából szükséges”- vallotta. „Azzal, hogy az emberek egzisztenciájuk lehetetlen megjavításán fáradoznak, megfosztják magukat attól, hogy igazi életet éljenek. A szeretet az egyedüli és teljes tevékenysége az életnek.” (Tolsztoj)



 

Lewis Carroll ( eredeti nevén Charles Lutwidge Dodgson (1832. január 27. – 1898. január 14.), angol író és költő, matematikus, anglikán pap és fényképész.
Alice csodaországban tett kalandjairól szóló történeteiben valószínűleg saját rohamait írja le. Alice gyakran érzi úgy, hogy a teste vagy a körülötte lévő tárgyak összezsugorodnak, vagy nagyra nőnek.


 


 
 

Vincent van Gogh: (eredeti nevén Vincent Willem van Gogh, Hollandia, Groot-Zundert, 1853. március 30. – Franciaország, Auvers-sur-Oise, 1890. július 29.) holland festőművész, a posztimpresszionizmus egyik legnagyobb alakja.
Aki "belső viharokról” tett említést: hallucinált, hirtelen dührohamok kerítették hatalmukba, zavartságot és félelmet érzett, korai, kontrollálhatatlan emlékképek árasztották el az elméjét. Kezelőorvosai a rángógörcsöket megelőzendő potassium bromidot írtak fel számára, s elrendelték, hogy minél több időt töltsön Saint-Remy szanatóriumának gyógymedencéiben fürödve. Itt festette legszebb alkotásait, a Csillagos éjt, különleges Önarcképét, valamint a Varjak a búzaföldön című festményét"





Dmitrij Dmitrijevics Sosztakovics (Szentpétervár, 1906. szeptember 25. (szeptember 12.) – Moszkva, 1975. augusztus 9.) orosz zeneszerző és zongoraművész. Egyike a 20. század legünnepeltebb komponistáinak.
Rendkívül érdekes és ritka agyi működési zavar állt Sosztakovics epilepsziájának hátterében. A híres zeneművész egy úgynevezett fokális rohamtípusban szenvedett, melynek a klinikai tünetei kizárólag, az átmenti, rohamszerűen jelentkező zenei hallucinációk voltak. A művész agyába, pontosan a bal oldali agykamrába egy világháborús repeszszilánk került. Minden különösebb egészségügyi probléma nélkül cipelte élete végéig, de időnként különös jelenségekre figyelt fel.
Amikor bal oldalra hajtotta a fejét, az agykamrát kitöltő folyadék mozgásával,  a szilánk a tehetetlenségénél fogva elmozdult és az agy azon halántéklebenyiterületéhez sodródott, melyben a zenei emléképek tárolódtak. Ilyenkor  csodálatos dallamtöredékek, szimfónikus költeményrészletek csendültek fel, melyeket a művész teljes hangerővel és kristálytisztán hallott. A jelenség rohamszerű formában tört elő, de csak a fej mozgatását követően, hiszen a szilánk csak akkor irritálta mechanikusan a halántéklebeny ún. zenei memória cortexét. A szilánkkal való érintkezés hatására az adott agykérgi idegsejtek epilepsziás izgalom alá kerültek és a dallamok arra az időszakra csendültek fel a művész számára, amíg a fej egyenesbe nem került. Természetesen Sosztakovics zenei zsenialitása a szilánk nélkül is vitathatatlan volt, de a művész köztudottan nem akart az idegen testtől műtéti úton megválni.
Ez a típusú epilepsziás roham rendkívül érdekes, hiszen egyfajta átmenetet képez a valódi epilepszia és az alkalmi rohamok között.

 
 


 

 





 

KÉRDÉSEK és VÁLASZOK   (saját összefoglalónk mellé további részletesebb anyagokat ajánlunk az érdeklődőknek  linkek formájában, témánként)

I. Általános kérdések

II. Rohamok

III. A betegség okai

IV. Kezelés   Az antiepilepsziás terápia gyakorlata - Holló András, Janszky József, Halász Péter -  letölthető könyv
 
V. Életmód

VI. Szociális kérdések

VII. Nevelési kérdések


 
 


I.Általános kérdések

Milyen gyakori az epilepszia?


Durván becsülve minden kétszázadik felnőtt és századik gyermek epilepsziás. Magyarországon kb. 60 000-en élnek epilepsziával. A gyermekkori epilepsziák jelentős része megszűnik a felnőtt korra. Ezzel szemben viszont a felnőtt korban másfajta epilepsziák keletkezhetnek, kezdődhetnek.

A fejlett ipari országokban az epilepsziával élők száma általában a lakosság 0,5-1%-a, míg a fejlődő országokban az epilepszia jóval gyakoribb. Ez részben a sok fertőzés és élősködő okozta agyi betegségekkel, részben az elmaradott egészségüggyel, illetve a rokon-házasságok következtében az egyes örökletes formák sűrűsödésével magyarázható.

Amennyiben az ún. „alkalmi rohamok” ill. a „csecsemőkori lázas görcsök” előfordulását is számításba vesszük, a lakosság 5-6%-ánál jelentkezik epilepsziás roham az élete során egyszer vagy többször.

Minden epilepszia egyforma?

Nem. Az epilepsziák sokfélék, okaik és agyi keletkezési helyük szerint számos csoportba sorolhatók.

Alapvetően kétfajta epilepsziát ismerünk. Az egyik az agyon keletkezett sérülés, bántalom nyomán alakul ki. Ezt a „sérülést” sok minden létrehozhatja: pl. szülési agysérülés, különböző agydaganatok, vagy az agy gyulladásos betegségei, balesetből eredő agyi sérülés, az agy fejlődési rendellenességei, vagyis gyakorlatilag bármi, ami az agy körülírt területeit károsítja.

A másik epilepszia-típus veleszületett, öröklött enyhe működési zavar az agy kémiájában, elsősorban az ingerület-áttevődésben, vagyis az idegsejtek egymással való kapcsolatában, aminek nyomán az izgalom kerül túlsúlyba a gátlás felett. Az utóbbi csoportba tartozó epilepsziák általában életkor függőek, gyermekkorban alakulnak ki és sokszor már serdülőkorban elmúlnak.

Melyik életkorban kezdődik az epilepszia?

Kezdődhet lényegében bármilyen életkorban, de bizonyos epilepsziák életkorhoz köthetőek.

Az epilepsziák nagyobb része már gyermekkorban kezdődik, de ezek egy része elmúlik a serdülés során. Csecsemőkorban és kb. másfél éves korig nagyon sokféle epilepsziaforma kezdődik. 2-5 éves korig viszonylag ritkábban indulnak epilepsziás működészavarok, majd 5-8 éves korban ismét gyakrabban.

A serdülés táján az un. generalizált epilepsziák egy része és a lokalizációhoz köthető epilepsziák megszűnnek, másrészt a generalizált epilepsziák egy része átalakul. Később - egészen fiatal felnőtt korig- kezdődhet az un. juvenilis mioklónusos epilepszia.

Általában az idősebb korban jelentkeznek azok az epilepsziák, amelyek más agyi betegség, illetőleg egyéb betegségek agyi szövődményeként keletkeznek. Az évek múlásával agydaganatok, ill. agyi keringési betegségek okoznak gyakrabban epilepsziás megbetegedést.

A szellemi hanyatlás velejárója-e az epilepsziának?

Nem. Ugyanakkor számos, az epilepszia betegséghez társuló tényező játszhat szellemi teljesítőképességet is befolyásoló szerepet. Először is az epilepsziák egy része valamilyen jelentősebb agyi sérüléshez társul. Az ilyen agyi károsodás a szellemi fejlődést is érintheti.

Amennyiben ilyen alapbetegség nincs és a rosszulléteket kellő időben, eredményesen kezelték, szellemi károsodás nem következik be. Károsodás- úgy testi, mint szellemi- forrása lehet viszont a gyógyszerelés is, ami ha túladagolt vagy túlságosan sokféle gyógyszerből áll, szintén okozhat zavart a szellemi teljesítőképességben. Ma már ez nem komoly veszély.

Ugyanakkor a halántéklebenyi epilepsziák egy részében kialakulhat emlékezetzavar. A szellemi igénybevétel az epilepsziásokra nem ártalmas.

Megakadályozza-e az epilepszia azt, hogy valaki kiemelkedő teljesítményre legyen képes?

Az epilepszia nem jár szükségszerűen semmiféle szellemi károsodással, és nem torzítja a személyiséget, a különböző szellemi, művészi vagy sport teljesítményekre való képességet.

Sőt!  Elképzelhető összefüggés az epilepszia és a zsenialitás között?

"Dr. Jerome Engel, a Kaliforniai Orvosi Egyetem neurológia professzora, az epilepszia és a géniusz elme együttes megjelenése mögött véletlen egybeesést feltételez. Más kutatók ezzel szemben az epilepsziás megbetegedések és a tehetség között érdekes összefüggést látnak."


Epilepsziás volt Julius Ceasar, Jean d’ Arc, Van Gogh, Dosztojevszkij. A sor korántsem teljes, itt csak pár kiemelkedő példát említettünk. Mindez arra utal, hogy az epilepsziával élők rendelkezhetnek egészen kiemelkedő tehetséggel és lelkierővel.

Hogyan gondoskodik az egészségügy az epilepsziával élők ellátásáról?

Az epilepszia olyan kérdéskör, ami különböző szakemberek csapatmunkáját teszi szükségessé. Az ideggyógyászaton belül egy speciális szakágazat alakult ki: az epileptológia. Az epileptológus azonban önmagában kevés, munkájához EEG szakember, neuropszichológus, pszichológus, szociális munkások, az epilepszia ellenes gyógyszerekben járatos laboratóriumi szakember, olykor pszichiáter részvétele is szükséges. Éppen ezért ez a csapatmunka úgy folyhat eredményesen, ha olyan intézmények (centrumok) alakulnak ki, ahol mindez együtt van és az epilepsziával élők rendelkezésére áll.

A diagnózis megállapítása és a kezelés beállítása speciális szakfeladat, tehát nem a családorvos, hanem az epilepsziában járatos ideggyógyász feladata. Hasonlóképpen az ő feladata, de már a családorvos segítségével, az epilepsziával élők tartós gondozása. Tehát az ellátásban az a kívánatos, ha két orvos, a családorvos és az epileptológus együttműködnek.

Hazánkban szinte minden megyében van már epilepszia - szakrendelés, ahová az epilepsziával élők fordulhatnak.


II. Rohamok

Mit kell tenni a hozzátartozóknak vagy a szemtanúknak a roham alatt?

A roham tüneteinek megfigyelése értékes, a diagnózis és kezelés szempontjából fontos adatokat szolgáltathat az orvos számára. Fontos hogy tudjuk, van-e a rohamokat közvetlenül megelőző érzés, amiből a beteg tudja, hogy rohama következik.

Nagyon lényeges, hogy megfigyeljük, mi a legelső tünet, majd később időrendi sorrendben milyen jelenségek kapcsolódnak be. Görcsös megfeszülés jelentkezik-e, vagy rángások is, illetve mindkettő, milyen sorrendben? Milyen testtájékok vannak bevonva a kóros mozgásokba és milyen sorrendben? Megőrzi-e a rohamozó a tudatát, esetleg részlegesen vagy teljesen elveszti? Ezt csak úgy tudjuk ellenőrizni, hogy megpróbálunk beszélni hozzá a roham alatt. Fontos az is, hogy a roham után emlékezett-e arra, amit mondott.

Fontosak a roham utáni tünetek is. Lehet, hogy bizonyos ideig a roham lezajlása után a rohamozó zavartan viselkedik. Lehet, hogy bizonyos működésekben zavart látunk, például beszédzavart vagy végtagbénulást stb.

Tehát a hozzátartozók, ha nem vesztik el a fejüket, többet segíthetnek a rohamozónak, értékes megfigyeléseikkel pedig pótolhatatlan adatokat szolgáltathatnak az orvosnak.

Mit tegyenek a hozzátartozók vagy bárki, aki segíteni akar egy roham alkalmából?

A rohamok rendszerint maguktól megszűnnek és a beteg rövidesen magához tér. Ezért általában nincs szükség orvosi beavatkozásra, mentőkre, kórházba szállításra. Ez alól az általános szabály alól vannak azonban kivételek:

- ha nem ismert, hogy epilepsziával élő emberről van szó: a roham ugyanis súlyos betegségek előjele is lehet

-ha újabb roham jelentkezik az első után, vagy még annak teljes megszűnése előtt

-ha a roham maga (nem a feltisztulás) 5 percnél tovább tart

-ha a roham kapcsán sérülés keletkezett

Többnyire csak azt kell biztosítani, hogy a roham kapcsán ne történjen sérülés vagy más bántalom!

-Sokszor elég, ha a beteg fejét egy párnára vagy egy összehajtott ruhára helyezzük, megoldjuk a ruháit (különösen a nyakán) és féloldalra fektetjük. Nem kell rögzíteni vagy bármilyen mozgásában korlátozni! Vigyázni kell, hogy ha rángások vannak, akkor ne verje be a fejét vagy végtagjait!

-Biztosítsuk a szabad légzést! Ha tartósan nem vesz levegőt és elkékül, két kézzel az állkapocs mögé nyúlva, ugyanakkor hüvelykujjal az alsó állkapcsot megnyitva a nyelvet előbbre helyezhetjük és ez sokszor elég a légzés szabaddá tételéhez, különösen ha egyúttal a fejet is oldalra fordítjuk!

-Ne tegyünk a beteg szájába semmilyen eszközt (fakanál, gumi), hogy a nyelvharapást megakadályozzuk, mert ezzel csak felesleges sérüléseket okozunk!

-Érdemes megnézni, hogy van-e esetleg az illetőnél emlékeztető kártya arról, hogy epilepsziás rohamai szoktak lenni! Várjuk meg míg magához tér és tájékozódni tud!

Mi válthat ki rohamot? Ki lehet-e védeni?

Valószínűleg több- külső és belső- tényező együttes hatásának az eredménye az, hogy egy rosszullét előáll. Biztosnak tekinthető, hogy egyes emberek érzékenyek bizonyos fajta időjárás változásokra (frontra).

Hasonlóképpen vannak adatok arra, hogy különböző érzelmileg igénybe vevő, felindultsággal járó negatív pozitív hatások rohamot kiváltóak lehetnek. Főleg a negatív hatásokról rendelkezünk ilyen adatokkal.

Számos megfigyelés és vizsgálat támasztja alá azt a tapasztalatot, hogy bizonyos epilepsziák esetében a rosszullétek külső ingerekre, főleg hangra vagy fényre váltódnak ki. Ezeket nevezzük reflex epilepsziáknak.

Tudjuk azt is, hogy a kialvatlanság, az átvirrasztott éjszaka nagyon erős rohamot kiváltó tényezők serdülőkorban, vagy az utána fiatal felnőtt korban jelentkező epilepsziában.

Másrészt, sok epilepsziával élő ember rendelkezik valamilyen saját módszerrel, amivel a rohamait el tudja fojtani, még azok kezdetén.

Mi a „kisroham”?

Az un. „kisroham” elterjedt, de pongyola kifejezés. Eredetileg az „absence”-okra értették, majd egyre inkább általános kifejezésképpen a „nagyroham” ellentételeként, azokat a rohamokat értették alatta, amelyek nem jártak görccsel, látványos tudatzavarral.
Helytelen kifejezés, mert elhomályosítja az epilepsziás rohamok pontos megkülönböztethetőségét.

Mi az absence roham?

Ez francia szó, amely távollétet jelent. Ugyanis a rövid, pár másodperces roham csak elrévedésből, bambulásból, a végzett mozgás megrekedéséből és pillanatnyi távollétből, vagyis a környezettel való kapcsolat megszakadásából áll. Ez nem mindig tudatvesztés, vagyis a környezettel való kapcsolat teljes megszakadása, sokszor csak beszűkül a kapcsolat.

A legpontosabb jellemzése ennek a pár másodperces kihagyásnak az, hogy a legmagasabb rendű agykérgi működésben van átmeneti zavar. Erre az időszakra utólag a tudatvesztés arányában nincs teljes visszaemlékezés. A testtartás többnyire megmarad, de néha pillanatnyi megbillenés is lehetséges. Gyakran a szemhéjakban, a vállban vagy ritkábban a végtagokban kis ritmusos rángások jelentkeznek, vagy a szemek felfelé, illetve ritkábban kissé oldalt fordulnak, a fej előre illetve hátra biccen. Az absence-ok leginkább kisiskoláskorban jelentkeznek, sokszor naponta számos alkalommal. Nem egyszer az iskolában a tanítónak tűnik fel, mint figyelemzavar. Lányoknál kissé gyakoribb.

Az absence-ok egy ma már igen jól kezelhető, jóindulatú örökletes epilepszia típus. Nem járnak semmiféle idegi eltéréssel. A gyermekek többnyire jó szellemi képességűek.

Mi az a „nagyroham”?

Az epilepsziás rohamok legismertebb formája. Az epilepsziás izgalom ilyenkor az egész agyat igénybe veszi. Ez lehet már rögtön a roham kezdetétől fogva így, máskor viszont valamely körülírt területről másodlagosan terjed szét az epilepsziás izgalom az agyra.
A „nagyroham” mindkét válfaja az epilepsziás rohamok legsúlyosabb formája. Ilyenkor az agyban lejátszódó események kihatnak az egész izomzatra, a légzésre, a szívműködésre és más fontos életfontos működésre. Az izmok görcse először folyamatos, ez légzésmegállást, a végtagok és a törzs megfeszülését hozza létre, majd a roham második részében a folyamatos megfeszülés helyett ismétlődő rángások jelentkeznek. A légzés átmeneti leállása miatt az arc elkékül, később pedig, amikor az egész testet megrázó rángások lökésszerűen préselik ki a levegőt a tüdőből, a szájban lévő, a nyelés miatt pangó nyálat ez habbá gyúrja. Ez a „szájhabzás”, ami korántsem jellemző az epilepsziás rohamokra, még a nagy rohamra sem, mint az a közhiedelemben elterjedt.

Jelenthet-e életveszélyt az epilepsziás roham?

Az epilepsziás „nagyroham” valóban félelmetes, sokszor a halál lehetőségét előidéző látvány, azonban szerencsére mindig önmagát korlátozó folyamat. Az izmok görcse alábbhagy és ismét lehetővé teszi a légzést, az arc ismét kiszínesedik és rövidesen az eszmélet is visszatér.
Igazi veszély akkor támad, ha a légutakba idegen anyag kerül a roham alatt. Nagyon fontos tehát a légutak szabaddá tétele, ha ilyesmire van gyanú. A legnagyobb veszély a vízben, fürdés közben jelentkező rohamoknál van. Ezért a nem rohammentesek ne kockáztassák, hogy egyedül fürödjenek.
 


III. A betegség okai

Mi okozza az epilepsziát?


Ahogy már az előzőekben is említettük, többféle kiváltó ok lehetséges. A leggyakoribbak a következők:

1.Agyi fejlődési rendellenességek
2.Baleseti agysérülések
3.Agydaganatok
4.Születéskor vagy méhen belül elszenvedett agyi oxigén ellátási zavar
5.Különböző gyulladásos betegségek
6.Kromoszóma illetve génrendellenességek

Senkinek sem volt a családban epilepsziás s mégis azt mondják a gyermek epilepsziájára, hogy „örökletes”?

Amikor sorra vesszük a családban előforduló epilepsziás megbetegedéseket, akkor csak arra kapunk választ, hogy kiknek volt tünetekkel járó görcskészsége. De az, hogy a családtagoknak van-e rejtett hajlama, arra sokszor egyáltalán nem derül fény. Ezeknek az önmagukban epilepsziát nem okozó, csak hajlamosító tényezőknek jelentős szerepük van tehát a gyermekkori epilepsziák kóreredetében. Ezáltal válik érthetővé, hogy az örökletesen meghatározott epilepsziák az esetek 70%-ában teljesen egészséges családokban jelentkeznek.

Milyen nagy az epilepszia kockázata, ha az apa vagy az anya epilepsziás?

Ez nagyban függ az epilepszia típusától. Az ún. „idiopatiás generalizált epilepsziában” ( tehát ahol nincs agyi károsodás) az utódok kockázata mintegy 8%-os. A tüneti fokális epilepsziákban (ahol valamilyen kimutatható vagy valószínűsíthető helyi károsodás okozza az epilepsziát) az öröklődés kockázata lényegesen kisebb, legfeljebb pár százalék.

Általánosságban, ha az anyának van epilepsziája, a kockázat nagyobb, mintha az apa epilepsziás. Átlagosan az anya epilepsziája esetében a kockázat öt-tízszer nagyobb, mint a népességben egyébként (ami kb. 0,5-1%). Ez azt jelenti, hogy az epilepsziás anyák gyermekeinek 90%-a nem örökli a betegséget. Ha mindkét szülő epilepsziás, a kockázat kb. 15%-ra nő.
 


IV. Kezelés

Milyen előnyöm származik a gondozásból?


Sok epilepsziával élő ember azt gondolja és joggal, hogy nem szorul gyámolításra és ha orvoshoz kell járnia, az csak felesleges betegségtudatot tart fenn benne.

Ugyanakkor mindenkinek, aki epilepsziával él, szüksége van időről-időre a szakember tanácsára. Ha kevésbé is szorul un. orvosi kezelésre, de egyéb területen életmódbeli, munka-alkalmassági vagy bármilyen, a társadalmi életben való részvételre vonatkozó tanácsokra viszont igen. Szükséges, hogy azt egy őt ismerő, vele állandó kapcsolatban levő és az epilepsziában járatos szakembertől kaphassa meg, aki be tudja vonni az adott probléma szakértőit is.
A gondozás igényeinek különböző szintjei vannak. A gondozás folyamatos személyes kapcsolat, amely sokszor hosszú évekre nyúlik és egyes periódusokban gyakori, máskor igen ritka találkozást igényel.

Mik az epilepsziás roham ellenható szerek?

Az első gyógyszer, ami hatékonynak bizonyult, de amit ma már ritkán adunk a Sevenal. A második gyógyszer, ami már nem altató, illetve nyugtatószer is egyúttal, a Diphedan volt, ami a 30-as években került használatba. Hosszú ideig ez volt az epilepszia egyeduralkodó bázis gyógyszere. Ma sem tudjuk nélkülözni, de ma már nem elsőként alkalmazott gyógyszer.

Régóta használatos a Sertan, ami igen hasonló hatásában a Sevenalhoz. Ma világszerte a legáltalánosabban használt gyógyszer a karbamazepin, ami számos gyógyszer formájában áll rendelkezésre. (Stazepin, Neurotop, Tegretol, Timonil). Gyakorlatilag minden körülírható agyi területhez köthető epilepszia esetén ez az elsőnek választott szer. Tartós használata esetén sincs kedvezőtlen hatása a szellemi képességre. Akkor okozhat mellékhatásokat, ha túl hirtelen- azaz nem eléggé fokozatosan- kezdik az adagolását.

Az egyik legmodernebb, de ma már klasszikusnak számító gyógyszer a valproát, ami szintén számos néven ( Convulex, Orfiril, Depakin, Everiden) kapható. Ez a gyógyszer az öröklött generalizált epilepsziák ellenszere, ezeknél 80-90%-ban biztosít rohammentességet.

Van egy másik gyógyszercsoport, ami szintén az öröklött generalizált epilepsziák ellen hat, mégpedig abban a formában, amikor csak az u. „absence” rohamok vannak. Ezek a szuksziminidek (hazánkban Petnidan néven kapható). Rendszerint gyermekek gyógyszere, mivel ez a rohamforma elsősorban a kisiskolás korban jelentkezik.

Nagyon hatékony, de nem mindig tartós hatású szerek az un. Benzodiazepin származékok, melyek közül a Rivotril és a Frisium-ot használjuk, legtöbbször második, hozzáadott gyógyszerként.

Az utóbbi években több új antiepileptikumot fejlesztettek és próbáltak ki. Ezek közül egyesek nagyon hatékonyak s új gyógyszerekké váltak: már világszerte használják, használjuk őket. Valamennyiükre jellemző, hogy nagyon drágák, de nagy részüket hazánkban a biztosító teljesen, vagy majdnem teljesen fizeti, így betegeink hozzájuthatnak a legkorszerűbb szerekhez is. Most csak felsorolásszerűen említjük az új szereket. Ilyenek a vigabatrin (Sabril), lamotrigin (lamictal), oxkarba zepin (Trileptál), gabapentin (Neurontin), felbamat (Taloxa), topiramat (Topamax, és levatiracetam (Keppra).

Milyen előnyöket kínálnak számomra az újabb antiepileptikumok?

Az újabb antiepileptikumok nagy előnye, hogy többé-kevésbé ismerjük a hatásmechanizmusukat, és így célzottabban tudjuk őket alkalmazni. A másik előny, hogy kevesebb a mellékhatásuk, ugyanakkor az antiepileptikus hatás legalább olyan jó, mint a régebbi szereké. További előny, hogy kevésbé jelentenek kockázati tényezőt s fejlődési rendellenességek irányában a születendő gyermekek számára. A kevesebb mellékhatás nagyon lényeges egy olyan kezelésnél, amely hosszú évekig tart.

Tudni kell, hogy az új szerek költségessége miatt jelenleg csak epileptiológiai szakrendelés írhatja fel őket állami támogatással. Ezzel tudjuk biztosítani, hogy a gyógyszerválasztás valóban a nemzetközi szabályok szerint történjen és mindenki hozzájuthasson a gyógyszerekhez, akinek szükséges. (Aki ki tudja fizetni!)

Milyen gyógyszermellékhatások ismeretesek?

A gyógyszerek elvárt „főhatása” az, hogy kivédjék az epilepsziás rohamokat. Mivel azonban nemcsak ezt a hatást fejtik ki, hanem az idegrendszer számos pontján hatnak, lehetnek nem kívánt „mellékhatásai” is. Ezek a mellékhatások lehetnek olyanok, amelyek rögtön a gyógyszer és a szervezet találkozásakor jelentkeznek és lehetnek késői un. „krónikus” mellékhatások, melyek rendszerint a gyógyszer folyamatos jelenlétének eredményeként alakulnak ki vagy az idegrendszerben, vagy más szervekben.

A gyorsan kialakuló „akut” mellékhatások egyszerűen a gyógyszerrel kapcsolatos idegrendszeri „mérgezés” általános nem specifikus tüneteivel járnak. Ilyenek a szédülés, koncentrációzavar, álmosság, járásbizonytalanság, ügyetlenség a finom mozgásokban, látási zavarok.

A krónikus mellékhatások lassan, sokszor szinte észrevétlen módon, olykor csak évek után, alattomosan fejlődnek ki. Ezek már inkább specifikus jellegűek, vagyis az adott antiepileptikum sajátosságaival kapcsolatosak. Így pl. a valproát hajlamosít elhízásra, míg a topiramát mellett inkább fokozatosan kialakuló súlyvesztés lehet gond. A Sabril hathat a retinára és látótér-beszűkülést okozhat.

A lehetséges mellékhatásokat az orvosnak gondosan meg kell beszélnie a páciensével. A gyógyszerek egy részével szemben tolerancia alakulhat ki, ami azt jelenti, hogy a szer már nem hat eléggé, vagy a szedett anyag már nem elégséges. Azok a szerek amelyek hatása csökken az időben és ráadásul felhalmozódnak a szervezetben a megszokás veszélyével járnak, vagyis nehéz később ezektől a szerektől „megszabadulni”, mert elhagyásuk un. Hiánytüneteket okozhat.

Okoznak-e a gyógyszerek májműködési zavart?

A gyógyszerprospektusok szinte minden epilepsziaellenes gyógyszernél említik ezt a lehetőséget, ami valóban fennáll, de csak a gyógyszerszedők pár százalékában fordul elő.

Okoznak-e impotenciát a gyógyszerek?

Az epilepsziával élők gondozása során nem egyszer halljuk férfiak részéről azt a panaszt, hogy részben a szexuális vágy, részben a merevedő képesség csökkent, és ezt szinte minden esetben a gyógyszeres kezelésnek tulajdonítják.

Itt három dolgot kell megjegyeznünk. Egyrészt egyik gyógyszer esetén sem bizonyított, hogy ilyen mellékhatás valóban létezne. Manapság a gyógyszergyárak kötelezettek arra, hogy minden gyógyszer szedése során jelentkező mellékhatást felsoroljanak, és erre a gyógyszerprospektusok mindig felhívják a figyelmet.

A másik fontos és kevésbé kellemes tudnivaló ezzel kapcsolatban az, hogy az epilepszia halántéklebenyi formájában- ami meglehetősen gyakori, éppen felnőtt korban- magának az epilepsziás működészavarnak a tünete lehet (korántsem mindig!) a szexuális működés csökkenése.

Ide kapcsolódik a harmadik fontos szempont e kérdéssel kapcsolatban. Jól ismert ugyanis, hogy a szexuális funkciók nagyon érzékenyek a lelki behatásokra. Ha valaki elégedetlen önmagával, sikertelennek, haszontalannak ítéli az életét, folyamatosan lehangolt és úgy érzi, mások sem becsülik, az a testi örömforrásokat is apasztja, csökkenti a szexuális vágyat és az örömkeresést. Tehát a szexuális funkciózavar esetén sokszor nem annyira a gyógyszerben kell az okot keresni, hanem inkább az illető egész életét befolyásoló társadalmi beilleszkedési problémák, lelki gondok terén, és ebben az irányban található a megoldás is.

Szükséges-e pszichoterápia az epilepsziában?

A pszichoterápia az ember együttélési,s a lelki problémák leghatékonyabb kezelési módszere. Segítségével akár egészséges, akár bármilyen betegségben szenvedő emberek megoldhatják önmagukkal és életvezetésükkel kapcsolatos problémáikat. A pszichoterápia igénybevétele nem jelenti azt, hogy az illető ideg- vagy elmebeteg, csupán azt hogy valamilyen lelki teherrel vagy családi problémával nem tud megbirkózni egyedül, és emiatt szakember segítségét veszi igénybe. Azt, hogy valamilyen problémával nem tudunk egyedül megbirkózni, nem szégyen, nem jelenti azt, hogy gyengék vagyunk. Ezek a problémák ugyanis azért oldhatók meg nehezen, mert különböző lelki mechanizmusaink, problémamegoldó mintáink nem megfelelőek, újból és újból ugyanabba a rossz helyzetbe visznek bennünket. Külső segítség nélkül ezt sokszor fel sem ismerjük, át sem látjuk és mivel nincs más eszköztárunk, csak amit korábban kialakítottunk, nem tudunk egyedül megoldást találni.

A pszichoterápia során érzelmileg biztonságos helyzetben mód nyílik arra, hogy felismerjük kapcsolati, életvezetési, alkalmazkodási problémáink gyökerét, az önismeret és érzelmi feldolgozás a változás és a változtatás lehetőségét nyújtja.
Kiket lehet és kell műtéttel gyógyítani?

Az epilepsziás betegek többsége jól gyógyítható gyógyszeres kezeléssel. Van azonban egy (az összes beteg 20-30%-át kitevő) csoport, akikre nem hat kellőképpen egyik gyógyszer sem. Ezeket nevezzük terápia rezisztens epilepsziásoknak. E betegek egy része ma már szerencsére gyógyítható műtéttel.

Műtéttel gyógyíthatók a halántéklebeny epilepsziák, a gyermekkori nagyon súlyos epilepsziák egy része és általában mindazok a körülírt, helyhez köthető epilepsziák, amelyek hátterében az MR vizsgálattal eltérés mutatható ki. Ez nem több, mint a betegek 5-10%-a. Azt, hogy kit lehet operálni, azt magasan specializált epilepszia sebészeti központban kell megállapítani. Hazánkban az epilepszia műtéti kezelése, még mindig nem eléggé gyakorolt gyógyító eljárás.
 


V. Életmód

Vannak-e speciális családi problémák az epilepsziával élőkkel kapcsolatban?


Amikor a családban egy tartósan beteg családtag van, körülötte a családi viszonyok a megszokottól eltérő módon alakulhatnak. Attól függ, hogy mi a betegnek a családban betöltött helye, más és más jelenségekkel találkozhatunk.

A leggyakoribb az a helyzet, amikor a beteg családtag gyermek. Ilyenkor a szülők, különösen az anya, hajlamos rá, hogy „túlvédje”, túltámogassa az epilepsziával élő gyermeket. A túlzott védelem azokból az aggodalmakból származik, amelyek a rosszullétekből kialakuló veszélyekből származnak. A túlzott védelem megnyilvánulhat abban, hogy nem engedik a gyermeket az utcára vagy a játszótérre, iskolatársaihoz vagy túl szoros őrizetet tartanak fent. Ez a gyermek önállóságának elvesztéséhez vezet. Később már ő maga is úgy fogja vélni, hogy semmire sem képes egyedül.

Különösen sok problémát okoz ez serdülőkorban, amikor a kamaszok, bizonyos mértékig természetszerűleg, szembefordulnak a szülőkkel. Ebben a túl szoros kötelékben ez a természetes elszakadás nem történhet meg, s ez később gondot okoz.

Abban az esetben, ha az epilepsziával élő családtag az apa, a rosszullétek átélése- ha ennek kellő magyarázata és kezelése nem történik meg- kedvezőtlenül terhelheti a gyermeket. Nagyon fontos, hogy ezzel kapcsolatban ne alakuljon ki indokolatlan titkolózás, mert az számos, a problémát még jobban felnagyító képzelődés forrása lehet. Fontos az is, hogy az apai szerep ne szenvedjen csorbát. Ez elsősorban akkor valósul meg megfelelőképpen, ha az apai-anyai szereposztást az epilepsziával kapcsolatos problémák nem zavarják meg kedvezőtlenül az anya túlzott szerepvállalásának javára.

Abban az esetben ha az epilepsziával élő családtag az anya, a nehézségek leginkább abból fakadnak, hogy a rokonok gyakran kiveszik az anya kezéből a csecsemő gondozását, ellátását. Fontos, hogy ehelyett biztonságos körülmények bevezetésével segítsük az epilepsziás anyát gyermeke ellátásában.

Milyen munkakört, foglalkozást vállalhatnak az epilepsziával élők?

Azoknak, akik a pályaválasztás idejére gyógyszeres kezelés mellett rohammentessé válnak, és ez előreláthatólag tartós maradhat, nem kell korlátozni a választási lehetőségeket.
Fennmaradó rohamok esetén csak azok a munkahelyek és foglalkozások jöhetnek szóba, a hol a rosszullétek nem sodorják veszélybe az epilepsziával élőt, és ő sem veszélyeztet másokat. A legnagyobb probléma azonban a veszélyesség szubjektív megítélésében van. Nagyon gyakran formális megítélés történik, és nem a konkrét munkakörben vagy munkafolyamatban rejtőző tényleges veszélyt tekintik mérvadónak, hanem merev kategóriákat vesznek figyelembe.

El kell érnünk Magyarországon is azt, amit az Amerikai Egyesült Államokban már elfogadtak: a munkavállalót ne a betegség léte vagy nem léte alapján ítéljék meg, hanem az kerüljön mérlegre, hogy az adott munkára vonatkozólag milyen a szakértelme és a munkavégző képessége.

Milyen sportot űzhetek?

Itt különbséget kell tenni azok között, akik rohammentesek, és azok között, akinek vannak rosszulléteik. Az első csoportba tartozók bátran sportolhatnak. Ebben a csoportban sem ajánlatos a bokszolás, a versenyautózás, a rövidtávfutás és mindig vigyázni kell úszással, különösen ha szabad vízben történik.

A nem rohammentesek számára elsősorban azok a sportok ajánlhatók, ahol a sérülés veszélye kicsi. Ilyenek a különböző labdajátékok, a talajtorna, a természetjárás stb.

Ajánlható a jóga is, amely szintén testfejlesztő hatású, és a kedvező lelki-érzelmi beállítottságot is elősegíti.

Vezethetek-e gépjárművet?

Az epilepsziával élő emberek ebből a szempontból is különböző kategóriába tartoznak.

Akiknek vannak még rosszulléteik, akár csak ritkán is, azok nem vezethetnek.

Van az epilepsziáknak egy olyan jóindulatú csoportja, amelyben a megfelelő gyógyszerelés esetén teljes rosszullétmentesség várható az esetek 85-90 %-ában. Aki ebbe a csoportba tartozik, az egy évi rohammentesség után már kaphat magán gépjárművezetői engedélyt, de csak gyógyszerelés mellett és ha gondozásban áll, és a vezetést a kezelő epileptológus szakorvos javasolja.

Az epilepsziák egy másik csoportjában legalább kétéves gyógyszeres rohammentesség szükséges ahhoz, hogy a vezetés szóba jöhessen. Ugyanis itt nagyobb a kockázata, hogy akár tartós rohammentesség esetén is visszatérhessenek a rosszullétek.

Vezethet gépjárművet minden gyógyult beteg, vagyis aki 3 évig gyógyszeresen rohammentes marad és utána még két évig gyógyszer nélkül.

Különleges elbírálást igényel és a szakember megítélésétől függően esetleg vezethet, akinek pl. csak alvásban vannak rosszullétei, vagy aki előre megérzi a rosszulléteit. Ezek azonban ritka kivételek.

Aki nem tartozik a gyógyult kategóriába és gyógyszerelésben részesül, az gépjárművezetői jogosítványt nem kaphat.


Lehetek-e őszinte jövendő férjemmel/feleségemmel a betegségemet illetően?

Igen, hiszen ha a rosszullétek esetleg fennmaradnak, ez az együttélés során úgyis kiderül, és akkor a házastársa esetleg becsapottnak érezheti magát és ez megronthatja viszonyukat. Mégis tanácsoljuk ezt a megismerkedésük későbbi fázisára időzíteni, amikor már többet jelentenek egymásnak.

Először ugyanis az ilyen közlés csak a betegséggel kapcsolatos negatív előítéleteket hívhatja elő. Később már a szeretett személlyel kapcsolatos problémaként fogják fel és a betegséget viselő személlyel kapcsolatban kialakult pozitív vélemény leküzdheti a betegséggel szemben táplált negatív érzéseket.

Nem szabad viszont túl sokáig halogatni a közlést!


Lehet-e óvodás az epilepsziás gyermek?


A súlyos szellemi fejlődéselmaradással, nagyfokú nyugtalansággal és gyakori rohamokkal járó epilepsziaformák kivételével az epilepsziás gyermekek járhatnak óvodába, sőt egyenesen kívánatos, hogy megtanulják és megszokják a közösséget-esetenként csak részidőben, tehát csak néhány órára.

Ahhoz azonban, hogy az óvónők valóban felelősséget tudjanak vállalni, a gyermek betegségének, a várható tüneteknek és az ilyenkor szükséges teendőknek pontos ismerete szükséges. A szülőn kívül adott esetben a gyermek kezelőorvosának is fel kell vennie a kapcsolatot az óvónőkkel.

A beteg ember iránti türelemre és segítőkészségre nevelés már az óvodában el kell hogy kezdődjék, erre az egészséges gyermek személyiségfejlődéséhez is nagy szükség van.
 


VI. Szociális kérdések

Milyen anyagi és egyéb támogatást kaphatnak a tartósan betegek?


Továbbra is kérhető- az önkormányzat által adható- átmeneti illetve tartós (rendszeres) szociális segély. Ezek kifejezetten a betegségből adódó hátrányok csökkentése céljából is megítélhetők, ha a munkaképesség csökkenése eléri a 67%-ot és a család egy főre jutó összes jövedelme a meghatározott mértéket nem haladja meg.

Közgyógyellátásban részesül minden olyan beteg ember, aki egyébként kap segélyt az önkormányzattól. A fentieken kívül a természetben nyújtott ellátást- családsegítést, a gondozási szempontok által étkeztetést, házi gondozást mindazok igénybe vehetik, akik másképpen nem tudnak önmagukról és családjukról gondoskodni.

Milyen anyagi támogatást kaphatok, ha a gyermekem tartósan beteg?

Ebben az esetben a kötelezően járó támogatásokon kívül igényelhető lakásfenntartási támogatás. Mindig a helyi önkormányzat állapítja meg, hogy milyen feltételekkel fizethető ez ki: magába foglalhatja a közüzemi díjak, kölcsöntörlesztések, lakbér megtérítését és egyéb más módokon is támogathatják a családot. Ezért célszerű a helyi önkormányzat szociális osztályánál érdeklődni.

Dolgozhat-e rokkantnyugdíjas?

Elterjedt nézet a rokkantnyugdíjasok körében, hogy leszázalékolásuk után a továbbiakban nem vállalhatnak munkát. Ez tévedésen alapul. A rokkantnyugdíjas ugyanis bizonyos korlátok mellett vállalhat munkát.

VII. Nevelési kérdések

Mennyire lehetünk szigorúak az epilepsziás gyermekhez? A tiltás, fegyelmezés nem válthat-e ki rohamot?


Az epilepsziás gyermekkel éppolyan következetesnek kell lenni a nevelés során, mint bármely más gyermekkel, legfeljebb türelmesebbnek, de nem engedékenyebbnek.

Az epilepsziás gyermeket nevelő szülők közül sokan mindent ráhagynak a gyerekekre annak reményében, hogy így elkerülhetik a rohamok kiváltódását.

Jól ismert tény, hogy a stressznek, feszültségnek, izgalomnak esetenként (egyéntől és epilepszia típustól függően) szerepe lehet a roham kiváltásában. Ám a türelmes, határozott, szeretetteljes szülői nevelés, melynek a tiltás is része, önmagában nem okoz rohamot. Hibás tehát a beteg gyermek iránti rosszul értelmezett szánalomból mindent megengedni. Ezzel csak elnapoljuk és majdan megnöveljük a másoktól bekövetkező sérelmeket. A minden ”kellemetlenségtől” megkímélt gyermek közösségbe kerülve felkészületlen akár a legkisebb konfliktus kezelésére is. A túlzott óvás, túlvédés következtében a gyerekek önállótlanná, bizonytalanná vagy éppen követelődzővé, önzővé válhatnak, a túlzott kímélet miatt gyengébben teljesíthetnek az iskolában, mint ahogy képességüktől tellene.

E problémák megelőzését célozza az epilepszia kezelésével egy időben kezdődő pszichológiai gondozás, hogy a gyermek egyéniségének, szellemi adottságainak, az epilepszia formájának és súlyosságának figyelembevételével minél egészségesebb, normálisabb életet élhessen.

Normál vagy speciális iskolákban képezzék, oktassák az epilepsziával élő gyermeket? Milyen tanulási nehézségek gyakoriak?

Magyarországon- hasonlóan a többi európai országéhoz- az epilepsziás gyerekek 15-20%-a értelmi fogyatékos. Többségük nem igényel speciális képzést.

Tapasztalataink szerint azonban az epilepsziával élő gyermekek körében meglehetősen gyakoriak az iskolai nehézségek, különösen a nyelvhasználat, a matematika, és az olvasás terén. Az iskolai kudarcok részben betegségük, részben az ebből eredő, feléjük irányuló előítéletek következményei.

Milyen tevékenységben kell/szükséges korlátoznunk az epilepsziás gyerekeket?

Lehető legkevesebb dologban kellene korlátozni- és mindig rugalmasan, az adott gyermekre szabottan.

A szülők- teljesen érthető módon- hajlamosak arra, hogy a közvetlen testi biztonság érdekében sok mindent megtiltsanak a gyereknek, illetve lebeszéljék arról, hogy új dolgokkal próbálkozzék. Ez erősíti a gyerekben a másság érzését, beszűkíti a nagyon fontos kortárs-kapcsolatok lehetőségét, és megnehezíti az életkornak megfelelő függetlenség, önállóság kialakulását.

Gyakorlati szempontból az úszást kivéve- mely csak jól úszni tudó felnőtt közvetlen felügyelete mellett történhet- az összes kérdésre adandó pozitív választ szülő-gyerek-orvos együttes megbeszélésén kell kialakítani.

Osztályomban epilepsziás gyermek van. Hogyan viselkedjem vele szemben?

Az epilepsziák nagy része gyermekkorban kezdődik, így sokszor előfordul, hogy a pedagógusnak meg kell oldania az epilepsziával kapcsolatban jelentkező gondokat.

Az epilepsziás gyermek nem igényel társaitól lényegesen eltérő bánásmódot, hiszen ha nem értelmi fogyatékos, normál általános iskolában képes teljesíteni a követelményeket. Indokolt azonban segíteni tanulmányi előmenetelét már kezdetben, hogy lehetőleg tovább tudjon tanulni. A pályaválasztás időpontja ilyen módon kitolható a pubertáskor lezajlása utáni időszakra. Elképzelhető ugyanis, hogy állapota rendeződik, s így betegsége a pályaválasztást nem befolyásolja.

Jó pályaválasztási tanács csak jó, folyamatos gondozás alapján adható. Ezért fontos lenne, hogy a pályaválasztás előtt álló fiatal osztályfőnöke konzultáljon a gyermek epilepszia gondozójával és a háziorvossal. A tapasztalatok szerinte fiatalok megfelelő gondozás mellett jobban tanulnak és kooperálnak, s társaságban kevésbé visszahúzódóak.

A tanár feladata az is, hogy figyeljen az epilepsziával élő fiatal általános egészségi állapotára is. A gyógyszerszedés miatt a gyermek fáradékonyabb lehet, a reggeli órákban, illetve a 6.-7. órákban rosszabbul teljesíthet. Beszéljük meg a többi gyermekkel az olyan eseteket is, mikor az epilepsziás gyermek az iskolában lesz rosszul vagy azt, ha a betegsége miatt olykor agresszívvé vagy türelmetlenné válna.

Bizonyos esetekben- dolgozatírás, feleltetés, feladatok teljesítése- viszont ne kivételezzünk vele. Fontos, hogy érezze: ugyanúgy bírálják el, mint társait, ugyanolyan teljesítményre képes, még ha azt esetleg több segítséggel is valósítja meg.