Mindenben van tanulság, csak meg kell találni. (Lewis Carroll )

Életrajzok, fontos pillanatok. Egyesületünk tagjainak írásaiból

Az alábbiakban rövid életrajzok, ill. egy-egy élethelyzet leírása található, Egyesületünk tagjainak tollából. Ezek az írások elsősorban arról szólnak, kinek hogyan sikerült "megbarátkoznia" a betegséggel, amellyel együtt él. ( Szabó Zsolt; Réczi Márta;  András; Julika; Tisza Peti;  Amanda;  Marianna; Tibor; dr. Lázár Gyögy; Eszti; Szabó Tünde; Melles Lívia; Erdősi István)
 

Szabó Zsolt  önéletrajza

45 éves, magyar-történelem szakos pedagógus vagyok, aki 26 éve él együtt ezzel a "problémával". Valószínűleg egy motorbaleset utóhatásaként kaptam ezt a "csomagot" az élettől. Mivel addig igen aktív és sportos életvitelt folytattam, nehéz volt szembesülnöm a rengeteg korlátozó tényezővel, amit orvosaim sugalltak. Hosszú évekig évi néhány eszméletvesztéses rosszullétem volt, ezért nehezen tudtam teljesen eltitkolni barátaim, jó ismerőseim előtt. Nagyon nehezen viseltem azokat az éveket, és próbáltam elhessegetni magamtól, még a gondolatát is, hogy beteg vagyok. Abban az időben orvosaim azt jósolták, hogy előbb-utóbb sikerül meggyógyulnom.
Reménykedve vártam a pillanatot, amikor bejelentik a nagy hírt: „ Megtaláltuk a megoldást, és tünetmentes lesz ezután!" De sajnos, ez a mondat még mindig várat magára. Fiatalkoromban én sem tettem sokat annak érdekében, hogy állapotom javuljon, mert nem tartottam be a szabályokat, és önpusztító módon éltem. Ez abban az időben igen természetesnek tűnt, de ma már belátom hiba volt.
Közben több felsőoktatási intézménybe jelentkeztem, és végül az egri tanárképző főiskolába sikerült bejutnom, amit 1991-ben végeztem el nappali tagozaton. Abban az időszakban nagy szerencsém volt, hogy az iskolában soha nem voltam rosszul, így minden probléma nélkül tanár lettem. (Azt mindenképpen meg kell jegyeznem, hogy abban az időben a tanári pálya tiltott volt egy epilepsziás számára, tehát ha kiderül, esélyem sem lett volna a diploma megszerzésére. Ma már ez nem teljesen így működik.)

A diploma megszerzése után visszamentem lakóhelyemre tanítani, ahol ebből semmi problémám nem volt, mivel a tanárt, és az embert nézték bennem, nem az epilepsziást! 1997-ben betegségem annyit változott, hogy nagy rosszulléteim elmúltak, viszont helyette napi több absencem van, aminek eltitkolására egy új munkahelyen esélyem sincs. Ez a mindennapjaimat jóval nehezebbé teszi, mint az előző állapot. Akkori orvosom határozott felszólítására teljesen leszoktam az italról és a dohányzásról, ami javított közérzetemen. Előfordult már, hogy egy állásinterjú során tettek utalást a betegségemre, ami felébresztette bennem az addig szunnyadó segítőkészségemet sorstársaim iránt. Akkor határoztam el, hogy a magam szerény eszközeivel megpróbálok minél többet elérni helyzetünk jobbra fordulásáért.

Az elmúlt évek eseményei láthatóak a honlap más linkjein, ezért nem kívánom részletezni. Szeretném elérni (kiváló segítőtársaimmal közösen), hogy minél hamarabb váljék elfogadottá a társadalom előtt, ez a többszörösen hátrányos helyzetű betegtársadalom.

Fontosnak tartom a küzdeni akarást, a hitet a szebb jövő reményében, mert ezek nélkül minden epilepsziás ember és hozzátartozói belefásulnak az élet nehézségeibe. El kell dönteni, hogy akarsz-e változtatni a mai helyzeten vagy inkább megvárod az idegőrlő vegetálást! Ez itt a nagy kérdés, amire mindenki maga tudja megadni a választ!
 



Réczi Márta önéletrajza

" Nem vagyok jó már semmire, versírásra sem ,pedig arra minden hülye jó, persze bizonyos megszorításokkal..." Orbán Ottó

A hülye stimmel, de persze a megszorítások, így mivel némi önkritikával rendelkezem, nem is tartom költőnek magam.

Írásaimat elsősorban magamnak szántam, megváltozott életem egy-egy állomásának útjelzői, pillanatnyi érzéseim, hangulataim demonstratív jelzései csakúgy, mint amikor megfestek egy vázát, elkészítek egy Tiffany tálat, vagy összetörök egy poharat.

Életem minden szakaszát végigkísérte egyfajta nyugtalanság, megfelelni vágyás, de amíg a balesetem előtti időszakra a sport jelentette a sedatívumot, most ugyanezt a művészetek helyettesítik.

A nehezen elfogadható természetű, öntörvényű emberek sorába tartozom, "alkalmazkodási zavarom", kemény kritikai készségem és szókimondásom miatt. Ha jól belegondolok, így tökéletes alanya vagyok a Lipótnak.

"Szent" betegségem 1996-ban lett társam és tett pácienssé az I. Neurológián. Rosszullétem hátterében pszichés tényezőket véltek felfedezni és tény, hogy lelket mertek bennem feltételezni, maradásra bírt, hátha megtalálják. Naná, hogy megtalálták, de ami a lényeg, ezáltal olyan embereket ismeretem meg a Lipóton, akik az összes bogarammal elfogadtak és a legfontosabb pillanatokban segítettek.

2001 elején létrehoztam a Valentin Házban az üvegfestő mühelyt és bár az elején voltak, akik nem bíztak bennem, szerénytelen magabiztosságom, majd a tények meggyőzték a kétkedőket.

2003-ban már bővítek és Tiffany dísztárgyakat tervezek, amit aztán betegtársaimmal készítünk el. Megjelenik munkánk az Iparművészeti Múzeumban, pályázatokon díjazott vagyok, a Derkovits Galériában hónapok óta ki vannak állítva a munkáim, egyszóval nem rossz, de nekem nagyon kevés. Valami még mindig hiányzik az életemből.

Hiányzik a tanulás, a szakmai fortélyok elsajátítása, hogy jobb képességekkel taníthassak. De bánt, hogy nem teljes a Valentin Ház családias, példamutató, fejlesztő foglalkozásainak elfogadtatása a szakmában. S úgy vélem hatékonyabb lehetne az epilepsziás betegek iránti előítélet megszüntetésében folytatott munkánk.

Igaz, még mindig visszaesem a balesetem utáni szintre, de egyre ritkábban és rövidebb ideig, de tudom, hogy ott van Edit a mentorom, aki hol ilyen, hol olyan módszerrel, de mindig kirángat a "gödörből". Őszinte kritikája nagy segítség.

De ez így jó, ha megtalálták lelkem, ápolgassák, és addig tovább tudok adni valamit a külvilág által nehezen elfogadott közösségnek.
 



András önéletrajza

1970. Január 12-én születtem Budapesten. A bátyámmal és édesanyámmal élek együtt, aki jelenleg nyugdíjas éveit tölti, de a korábbiakban könyvelőként dolgozott. Édesapám sajnos évekkel ezelőtt meghalt. Kiegyensúlyozott családi környezetben nőttem fel, de sajnos 12 éves koromban megállapították, hogy epilepsziás vagyok, ami lényeges változást hozott életemben.

Általános iskolába nem szerettem járni, de az osztálytársaimat kedveltem, és mindig jól kijöttem velük. A tanulással viszont meggyűlt a bajom. Az epilepszia kiderülése után (/. Osztályos voltam) osztálytársaim elfogadtak, és semmilyen hátrányos megkülönböztetésben nem részesítettek.

Az általános iskola elvégzése után kellett igazán szembesülnöm betegségem hátrányaival, mivel több általam kedvelt pályára nem mehettem. Ezért először szabó szakmunkás-vizsgát tettem le, de ez csak kényszermegoldás volt. Itt szereztem első iskolai negatív élményemet, mikor néhány lány osztálytársam amiatt gúnyolt, hogy nem lehettem katona. (Mennyire más szemlélet uralkodott akkor)! Ezután a számomra jóval kedvesebb műszerész szakmát tanultam. Ehhez a három évhez viszont jóval kellemesebb élményeim fűződnek. Ez az időszak az állapotom szempontjából is egy kiegyensúlyozott, jó szakasz volt.

Az első munkahelyemen egyáltalán nem különböztettek meg társaimtól, ami nagy örömmel töltött el. A privatizáció következtében ez a munkahelyem sajnos 1993-ban megszűnt. Fél éven keresztül nem találtam munkát, de aztán műszerészként egy KFT-ben helyezkedtem el. Ezt a munkahelyemet sajnos egy rosszullétem miatt vesztettem el. Ez időszak alatt három évig esti gimnáziumba jártam, és 1995-ben négyes osztályzattal leérettségiztem.

Az 1996-os esztendő sajnos nem sok jót hozott, mert nem sikerült munkát találnom, és munkanélküli segélyen éltem. A létbizonytalanság és állapotom romlása miatt, édesanyám rábeszélt, hogy százalékoltassam le magam.

Kicsit hosszadalmas volt, végül 1998 végére itt az OPNI-ban sikerült elintézni. Azóta megszakítás nélkül a Valentin-Házban dolgozom, és az intézetben kezelnek. A gyógyszerek helyes beállítása után állapotom rendeződött. Az 1998-ban létrejött Valentin-Háznak alapító tagja vagyok. Itt sok hasznos, új dolgot tanultam. A műhelyekben folyó munka érdekel, és elfoglal. De ezt nem tekintem véglegesnek, mert szeretnék egy védett munkahelyen folyamatos, rendszeres munkát kapni.
 



Julika önéletrajza

3 gyermekes anyuka vagyok. Szebasztián kisfiam betegsége miatt kerültem kapcsolatba az egyesületet létrehozó emberekkel, mivel már régóta érlelődött bennem, hogy jó lenne olyanokkal megismerkedni, akikkel tapasztalatot cserélhetünk és akik megértik az epilepsziások problémáját (betegekkel vagy hozzátartozóikkal).

Sok kérdés volt bennem is és tanácsokat szerettem volna amivel segíthetem kisfiam fejlődését. Pontosan tudom milyen, amikor egy anya egyedül van a problémával Szebasztiánnál 4 éves kora körül kezdődtek az absence-ok, de a betegséget csak később, egy nagyroham után diagnosztizálták, amikor a mentő kórházba vitte. Miután megállapították az epilepsziáját, sok vizsgálat, gyógyszerállítgatás következett s közben a gyerek elkezdett visszafejlődni.

Végül egy másik neurológushoz kerültünk, a gyógyszert is sikerült beállítani. Kisfiam azóta rohammentes és dinamikusan fejlődik. Amig behozza a lemaradást, speciális iskolába jár, itt kezdte az elsőt, de megy neki és reménykedünk, hogy hamarosan rendes iskolába mehet majd. Mint írtam, tudom milyen nehéz egy anyának egyedül megbirkózni a problémával, ezért tervezzük egy szülői fórum beiindítását, ahol egymással megoszthatnánk a tapasztalatainkat, kérdéseinket.

Ezzel, illetve egyéb kérdésekkel kapcsolatbannyugodtan fordulhatnak hozzám, írjanak ide: julika57@citromail.hu
 



Tisza Péter önéletrajza

1982. november 19-én a Skorpió jegyében születtem.

Elemista éveimet betegeskedéssel töltöttem. A középiskolát a mechatronikai Szki. és G.-ban végeztem, ahol az érettségi mellett Mechatronikai technikusi végzettséget is szereztem. Jelenleg a Budapesti Műszaki Főiskola Kandó Kálmán Villamosmérnöki fűiskolai kar-án vagyok másodéves műszeres hallgató.

1988-tól 1998-ig epilepsziás voltam.

Mikor kigyógyultam az epilepsziából, akkor született meg az ötlet a fejemben (mivel annyira megszoktam már a kórházba járást), hogy ilyen pályára megyek. Műszaki ember létemre csak egy út kínálkozott, mely az orvosi műszerek világába vezetett.

Rövid kórtörténet:

Születéskori agyvérzés következtében elhalt a fél talamus-om melynek következményeképpen alakult ki az epilepsziám. 6 éves koromban egy 20 perces eszméletvesztéssel kezdődtek a tünetek. A 10-év alatt kétféle rohamtípus jelentkezett nálam. Az egyik a nagy, egész testre kiterjedő izomgörcsökkel járó roham volt. A másik rohamtípus pedig az ájulásos rosszullét volt. Az ájulásos rohamoknál éreztem aurát. Nagy szerencsém volt, hogy pár ájulás után megtanultam az aurát érzékelni, és megtanultam megakadályozni a rosszullétet. Ennek a módszerét én magam tapasztalás útján dolgoztam ki.

Ezek rosszabbodási sorrendben a következők:

- Nem gondolok rá, tudatosan elterelem a figyelmemet.
- Szabadlevegőre megyek, ahol a hideg szél a legjobb.
- Leülök.
- Lefekszem.
- Felteszem a lábam.

98-ban sokadszori alvásmegvonásos EEG-vizsgálat eredménye végre negatív lett. Ekkor a két éves tünetmentesség, és a negatív EEG hatására leállították az összes gyógyszert.

2003 szeptemberében az országos Epilepsziaközpontban (lipótmező) engedélyezték a "B" kategóriás Úrvezetői engedély megszerzését.

Ekkor döntöttem el, hogy teszek valamit az epilepsziás betegtársaimért.
E-mail címem: tison1@freemail.hu 
 



Amanda 

Jelenleg intézményi kommunikátor szakon tanulok és szeretnék még továbbtanulni. Emellett kisöcsém és édesanyám révén kapcsolatba kerültem az egyesülettel, mivel anyukám összeismerkedett az elnökkel (Szabó Zsolt) és a többi taggal, akik épp tervezték létrehozni az egyesületet. Öcsém, Szebasztián beteg a családban és ha az egyesület működésbe lép, akkor rajta és több száz betegtársán fog segíteni. Szerintem ők semmivel sem kevesebbek, mint bármelyikünk, sőt! Mégis hátrányos helyzetben vannak. Remélem ezen sikerül javítani. Ha írni szeretne nekem vagy kérdése van ide teheti meg: celebre2@freemail.hu 
 



Marianna


Több mint 10 éve küzdök s próbálok együtt élni az epilepsziával. Az első évek nagyon nehezek voltak: rohamokkal, a gyógszerek kemény mellékhatásaival, depresszióval megtűzdelve, s ehhez jöttek a magánéleti problémák. Ugyanúgy a családban, ahol el kellett fogadniuk, hogy megváltoztam, addig javarészt jókedvű, kiegyensúlyozott, érdeklődő embenek ismertek- ami a betegség kezdetétől hosszú időre "tovatűnt". Valamint a munkahelyeken, ahol nem tudtam már teljesíteni, úgy mint azelőtt. Sem fizikailag, sem szellemileg időnként... hiszen nehéz volt összpontosítani, precízen dolgozni, ami bizony több helyen feltűnt, s időnként új állás keresésére késztetett.
S engem is ez viselt meg talán a legjobban, hisz azelőtt több műszakban, időnként két állásban dolgoztam, tanultam - család, két aszthmás gyermekem mellett. Elvártam magamtól azt a szintet, amit azelőtt teljesítettem. Be kellett látnom, hogy változtatni kell, ahhoz, hogy élni tudjak.
Pedig még a szerencsésebbek közé tartozom, hisz "nagyrohamom" 1 volt, javarészt csak  "kisrohamokkal", időnként 1-1 partialis rohammal küzdök, s egyéb apróbb tünettel.
Nagyon szégyelltem a betegséget sokáig, hosszú éveken át, mára ez megváltozott. Bár a munkahelyi viszonyok, előítéletek miatt nem lehet felvállalni még ma sem akárhol.

Azért csatlakoztam az alapító testülethez itt Budapesten, hogy én is segíthessek; magamon és egyúttal betegtársaimon is, ha tudok.
Azt szeretném, ha összefognánk, hisz sokan vagyunk! Így egyikünk se érezné magát egyedül, mindenki tudná, hogy van akikre támaszkodhat, van aki segíthet!
 
S megragadom az alkalmat, s itt szeretnék köszönetet mondani Dr. Csibri Éva főorvosasszonynak, aki éveken át nagy türelemmel kezelt, segített gyógyszereimet beállítani, s rengeteg jó tanáccsal látott el. Az ő érdeme is, hogy ma ilyen jól érzem magam.
Ezen kívül szeretnék köszönetet mondani annak a doktornőnek, aki 2003. szept. 3.-án mellém állt a Metrónál, s velem töltötte azt az időt, amíg első nyilvános helyen rámtört rohamom elmúlt. Soha nem felejtem el, bár a nevére nem emlékszem.
 



Tibor

Meghívást kaptam, hogy legyek tagja annak a kis társaságnak amelyik pár évvel ezelőtt, még a Budán müködő Valentin házban müködött.
Új tagként, megkértek, hogy írjak pár sort magamról, az elmúlt 28 évemről.Nos, mivel még nem volt szerencsém olvasni a régi tagok életrajzát, megpróbálok írni egy rövid kis önéletrajzot ami érinti az összes olyan dolgot velem kapcsolatban, amire általában az emberek kiváncsiak szoktak lenni.
1982 - ben születtem. Azóta 4 szemműtétem kellett részt vegyek, főszereplőként.
Általános iskolás korom végén, a hetedik osztály végzése időszakában felfedezték, hogy epilepszia is társult a gyengénlátásom mellé. Mivel nem tudtuk annyira mit is csináljunk, hova menjünk, hol tanuljak tovább otthon maradtam 6 évre. Ez borzasztónak tűnik, de nem volt hasztalan mert így volt időm arra, hogy napi szinten foglalkozzak az angol nyelv tanulásával.
Mikor 2003-ban a bátyámmal Budapestre költöztem, kiderült, hogy kicsit jobban megy az angol mint a többieknek. Aztán be kerültem egy vakokból álló kis társaságba. Ennek folyományaként elmondhatom magamról, hogy több vak ismerősöm van mint akármelyik más ismerősömnek.
Amint mondtam, az életem most új fordulatot vett és bekerültem egy kis közösségbe. Új ismerőseim lettek melyek hasonló betegséggel küszködnek mint én, az epilepsziával.
Ide muszáj beszúrnom egy kérdést amit az emberek gyakran feltesznek. Hogyan tudom kezelni ezt a betegséget.
Ezalatt a sok év alatt szedtem már rengetegféle gyógyszert ami hol ilyen, hol olyan hatással volt rám. De többségében olyan szerencsés voltam, hogy rendesen sikerült beállítani az adagomat és így gyakran szinte teljesen meg tudtuk szüntetni a rohamaim előfordulását
Jelenleg 5 féle gyógyszerrel szinte 99 százalékig rendben vagyok. Mégis, ha előjön valami kis pici probléma az reggel, ébredéskor jelentkezik.
Itt most jogos lenne az a kérdés, hogy mennyire viselt meg ez engem lelkileg?
Mivel az epilepszia igen kis mértékben jelent meg bennem, nem okozott különösebb lelki problémát. Ráadásul, egyébként sem vagyok olyan típus aki egész nap a betegsége miatt szomorkodik.
Egy szó mint száz, ilyen szempontból minden rendben van nálam.
Azt hiszem, ezzel a kis önéletrajzzal sikerült egy valamelyest átfogó képet alkotnom magamról. Hosszan el tudnék indulni ezen a vonalon, de azt hiszem az már unalmas volna. Inkább itt be is fejezem saját magam jellemzését.
 


 dr. Lázár György

Születtem 1954-ben Budapesten. Azóta is itt élek.
Szakképzettségem: elemző-ellenőrző szakközgazdász, bejegyzett mérlegképes könyvelő.
A Budapesti Közgazdaságtudományi Egyetem elvégzése után elvégeztem a Közgazdaságtudományi Továbbképző Intézetet, ahol szakközgazdász diplomát majd phd. Doktori diplomát is szereztem.
Feleségem szintén közgazdász. Van egy leányunk és egy fiunk. Mára már mindketten felsőfokú végzettséget szereztek és önálló egzisztenciát teremtettek.
44 éves koromtól élek együtt az epilepsziával. Rövidebb időszak alatt több orvos vizsgált, majd közel 10 évig dr. Halász Péter professzor úr kezelt. Az összes tablettát és variációit kipróbáltuk, sajnos nem javult az állapotom. Azon kevesek közé tartozom akinél nem sikerült elérni tünetmentességet, vagy a tünetek enyhülését. Több napig tartó beültetett érzékelőkkel végzett agyvizsgálattal sajnos meg kellett állapítsák az orvosok, hogy műtéttel sem tudnak segíteni.
Mintegy 3 éve dr. Rásonyi György főorvos kezel, jelenleg egy új gyógyszer kipróbálási kutatási programba vont be és így próbál segíteni.
Úgy tűnik, tudomásul kell vegyem, hogy havi 2-3 rohammal együtt kell éljek. Szerencsére nincsenek kis rohamaim, csak a tudatom esik ki kb. fél percre, de ülve ill. állva maradok. A roham után 2-5 perc alatt térek teljes tudatomhoz.48 éves koromban az epilepsziának köszönhetően elvesztettem állásomat és azóta se tudtam elhelyezkedni, a saját Bt-m keretében végzek könyvelési, adózási, pályázatírói és menedzselési tevékenységeket. 2004-ben leszázalékoltak, de a szakmai munkákat azóta is végzem, bár nincs elég megbízásom, megélni nem tudnék kizárólag ebből.

A Magyar Epilepsziás Betegek Jövőjéért Egyesület könyvelője (is) vagyok, a csoporthoz tartozás miatt, társadalmi munkaként.
 



Eszti


1985-ben születtem, egy Tolna megyei kisvárosban. 2000-ben kezdtem középiskolai tanulmányaimat, s ez év őszén volt az első, „igazi” nagyrohamom. A korábbi téves diagnózisok (személyiségzavar, migrén…) miatt nem vettem komolyan se az orvost, se a véleményét, és a gyógyszereket sem szedtem rendesen, amíg Ő kezelt. Eleinte meghatott az osztálytársak aggódása, de az „idill” hamar véget ért.
Az osztályfőnök – az epilepszia szó hallatán – elterjesztette, hogy „mentálisan retardált” és „hisztérikus” vagyok. A többség ellenem fordult, s a folyosókon ujjal mutogattak rám. Reggelente hánytam az idegességtől, és sokszor sírva jöttem haza. Odáig fajult a cirkusz, hogy nem ettem, nem aludtam, s 2004 Valentin-napján, egy egész délutánon át tartó rosszullét és súlyos gyógyszermérgezés miatt a PTE Neurológiai Klinikán kötöttem ki – akkor már hónapok óta ott gondoztak. Sok időbe telt, mire teljesen felépültem. Az új osztályfőnök végre „rendet tett”, s javult is a helyzetem, de a 3,5 éves lelki „terrorra” nincs, és nem is lesz bocsánat.
Amikor kiközösítettek, a szépirodalommal vigasztalódtam: éjjel-nappal olvastam, írtam, ha már nagyon fájt belül, és bár az epilepszia kizáró okként szerepelt a felvételi tájékoztatóban, elvégeztem a főiskolát magyar–kommunikáció szakon, méghozzá jó eredménnyel. Ott végre nem „az epilepsziás lány” voltam, hanem „aki megnyerte a versenyt”, „aki jelesre szigorlatozott”, s az elismerés addig nem tapasztalt érzésétől kicsit feloldódtam a folyamatos szorongás után. Az önértékelésem visszanyerésében sokat segített a tanítási gyakorlatok idején megismert gyerekek ragaszkodása. Furcsa, de végig azokat „vonzottam”, akik egészségügyi vagy szociális szempontból hátrányos helyzetűek voltak…
Nagyon sokat javult az állapotom, de nem akarok semmit elkiabálni, hiszen a rohammentességre nincs garancia. Ma már nem tartom magam „kevesebbnek” a betegségem miatt, s ezt másoktól sem tűröm. Beletörődtem, hogy egész életemben többet kell majd letennem az asztalra egészséges társaimnál, ha azt akarom, hogy egyenlő félként kezeljenek. Jelenleg is ezen munkálkodom, s hiszem, hogy amit igazán szeretnék, azt el is érhetem!



 

Szabó Tünde

„Milyen sivár az a kor,
melyben könnyebb egy atomot szétrombolni,
mint egy előítéletet!” (Albert Einstein)


Az epilepsziám kiváltó oka egy aprócska heg az agyamon, amit valószínűleg még az anyaméhben, a terhesség első harmadában „szereztem”.
Az első eszméletvesztéses rohamom tizenkét éves koromban jelentkezett, melyet hosszabb kihagyásokkal újabbak követtek. Mindeközben sűrűn éreztem száj-, és kézzsibbadást, amit enyhe tudatzavar kísért. Ez azt jelenti, hogy értettem, érzékeltem, ami körülöttem történik, de reagálni nem, vagy csak korlátozottan tudtam rá. Mint kiderült ezek az epilepszia másik formájának, az absence „távollétes” rohamoknak a tünetei.
Jelenleg gyógyszeres kezelés alatt állok, melyek az eszméletvesztéssel járó rosszulléteket jelentős részét visszafogják, közben pedig az orvosom segítségével folyamatosan kísérletezünk különböző gyógyszerkombinációkkal a tünetmentesség elérése érdekében.
Ez az epilepsziám hivatalos története, és hogy mindez mit jelent a mindennapi életben?
Az elmúlt pár évben az absence rosszullétek határozták meg a mindennapjaimat. Az idő előrehaladtával a rohamok száma nőtt, tünetei is súlyosbodtak, emellett pedig a gyógyszerek mellékhatásaival is meg kell küzdenem.
A betegségem legkellemetlenebb vonásának az absence rohamok megnyilvánulásait tartom, az én esetemben ugyanis látható, külső szemlélő által észlelhető tünetek nem jelentkeznek. A körülöttem lévők nem tudják, hogy a rosszullét alatt beszűkült tudatállapotban cselekszem, így a tetteim gyakran kínos és balesetveszélyes helyzetbe sodornak.
Ezt leszámítva szerencsésnek tartom magam többek között azért is, mert sok társammal ellentétben engem ritkán ért hátrányos megkülönböztetés az epilepsziám miatt.
Mind az iskolában, mind pedig a munkahelyeimen elfogadták a betegségem. Bár nem támasztom alá az epilepszia és a zsenialitás közötti kapcsolat elméletét, de mindig a jó tanulók közé tartoztam, a későbbiekben a munkahelyi teljesítményemet is maximálisan elismerték.
Természetesen nem állíthatom, hogy átlagos emberként kezelnek, az epilepsziám miatt több odafigyelést és gondoskodást kapok, mint mások. Ezt bizony nehéz volt megszokni és manapság, ennyi év után is felbosszant néha. Ilyenkor igyekszem arra gondolni, hogy ezt a viselkedést az irántam érzett aggodalom vezérli és így könnyebb megemészteni a „különleges” bánásmódot.


 

Melles Lívia


1987-ban születtem. Egész életemben életvidám, boldog és izgága gyerek voltam, az általános iskolában kitűnő tanuló, egészen addig, míg 1987 őszén "megáldott az ég" és dobtam egy hátast. Itt kezdődött el igazán az Életem! Suliból kórházak sorozata lett, dogák helyett különböző vizsgálatok sokasága vett körül.
Puklics doktor háziorvosom egyenesen felküldött Budapestre, a Heim Pál Gyermekkórházba.Sokáig nem tudták mi a bajom és csak találgattak, Dr. Neuwirt Magdolna átvette a kezelésemet majd átutaltak az OPNI-ba, ahol gyökeresen megváltozott az életfelfogásom minden téren.
1990-óta betege és sokszor hónapokig bent fekvő páciense voltam az I. Neurológián Dr.Halász Péter Professzornak. Szerettem ott lenni, mert hamar családias légkör alakult ki. Gyakori látogató voltam, mert a sok nagy-rohamom miatt gyógyszerezni is kellett és sokszor „dülöngéltem” a folyosókon. Csak estem-keltem törtem-zúztam magamat is, és ami az utamba került. Ezzel frászt hozva mindenkire, olyan voltam mit egy „kelj fel Jancsi”. 
Az orvosokkal is nagyon közvetlen tudtam lenni és végre összerázódtunk egy jó kis csapattá! Nagyon megszerettek engem és én is őket. 
Nagy duma-partikat - kártyacsatákat csaptunk a betegtársakkal. Az volt az élet sava-borsa, hogy reggel 7-től este 19-ig felügyelet nélkül kimehettünk az óriási parkba és a környékére, beleértve az erdős részeket is. Olyan jó közösség alakult ki, hogy még az orvosok is csodálkoztak a nagy-összetartáson.
Átengedtek a járó betegeknek egy kis házat, elneveztük Valentin-háznak (Szent Valentinról) és mi rendeztük be, festettük, vakoltuk, kertet alakítottunk ki s füves részt reggeli tornának! Kialakítottunk konyhát, persze szerelők segítségével és szaktudásával, az lett az ebédlő is egyben. Továbbá műhelyeket, WC-t, mosdókat, takarító-fülkét és terápiás szobákat és irodákat.
Közben hazaengedtek néha, elvégeztem az általános iskolát nagy nehezen, mert órákon olyan voltam a rengeteg gyógyszertől, mint aki narkós. Szerencsém volt, nagyon rendesek voltak az osztálytársaim. Sokszor bealudtam az órákon is, tanárnő hangjára ébredni kínos volt nagyon, de azonnal hazaküldött pihenjem ki magamat, de elkísérhetett 2 társam hazáig.Túljelentkezés volt! Az órákon is rosszul szoktam lenni, "ilyenkor görcsölt a lábam"  mind a 33 osztálytársam megfogta volna, hogy le ne essek a székről. A szerencse mindig velem volt, még akkor is, mikor 10 évig tornászni jártam a város túlsó végébe. Örök optimista vagyok.
Letettem a SILVA-féle agykontrollt. Fényképész is vagyok, imádok fotózni és megörökíteni minden mulandót!
Túlestem az első műtétemen, amit követett még 5 egymás utáni. Közben az élet nem állt meg, két német nyelvvizsgát letettem. 2010-ben leérettségiztem. 
Tartom a csapattal a kapcsolatot, szinte mindenkivel tudok kommunikálni, és évente a szüleimtől azt kérem születésnapra, vigyenek el az EPI-napra, hadd találkozzam legalább akkor személyesen velük!


Erdősi István

42 éves vagyok és Zalaegerszegi élek. 5 éves korom óta vagyok epilepsziás. Édesapám, s az ő családjában volt több epilepsziás.
Sajnos a betegség miatt elég sok megkülönböztetés és kirekesztés ért már gyermekkorban mind a társaim, mind a tanáraim részéről.".Ez miatt elég gátlásos lettem. Részben a gyenge tanulmányi eredményeim miatt, részben a betegség miatt nagyon nehéz volt a pályaválasztás,hiszen az epilepszia szinte mindenhol kizáró ok volt. Élelmiszer eladónak tanultam,de elég korán leszázalékoltak. Hosszú évekig rohammentes voltam, mivel a Halász Professzor Úr még az OPNI.ban talált nekem megfelelő gyógyszert.16 évig jogosítványom is volt, nagyon sokat vezettem. De pár éve sokat romlott az állapotom, így nem vezethetek. Jelenleg takarító - vállalkozóként dolgozok a rokkantnyugdíj mellett. Ez sem veszélytelen, mert több sérülésem volt, már amikor a lépcsőházban törtem össze magamat és a lakók találtak meg. Ettől függetlenül optimista vagyok, bizakodó és hiszek abban, hogy tünetmentes lehetek újra. 
Élettársam maximálisan mellettem van, elfogadott a betegségeimmel együtt. Megismerkedésünkkor ez volt az első, amit elmondtam neki. Ezt még gyerekként megfogadtam, mert édesapám nem mondta el annak idején édesanyámnak, hogy a családban előfordult ilyen betegség. Akkor szembesült vele édesanyám amikor jött az első roham 1973-ban.
Ha bárki fel szeretné velem venni a kapcsolatot, szívesen barátkoznék. Email:stefan680@citromail.hu